· Más de 5 millones de personas en el mundo viven con esta enfermedad
· El Lupus es una enfermedad crónica y degenerativa que no tiene cura
México, mayo 2017. El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una iniciativa de la Federación Americana de Lupus y diversas asociaciones de pacientes en el mundo para crear una mayor conciencia y comprensión de esta enfermedad, proporcionar educación y servicios de calidad, así como incentivar la inversión en investigación para encontrar una cura.
“Para nosotros es muy importante sumarnos a las actividades que se realizan en varios países, para hacer visible una enfermedad que padecen millones de personas en el mundo. Desafortunadamente en nuestro país no hay un seguimiento patológico de la misma, por lo que no contamos con estadísticas sobre el número de pacientes; sin embargo, de acuerdo al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), afecta cada año a 3,000 personas en México, por lo que su atención debe ser una prioridad en salud pública” comentó Claris González Monreal, presidenta de la Asociación El Despertar de la Mariposa A.C.
El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune, que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones, órganos y tejidos). Normalmente el sistema inmunológico genera anticuerpos que lo protegen de invasores, sin embargo, con el Lupus este sistema no puede distinguir entre invasores externos y los tejidos sanos, creando autoanticuerpos que atacan y destruyen los tejidos sanos, provocando inflamación, dolor y daño en varias partes del organismo.
Los síntomas de lupus incluyen inflamación de las articulaciones, cansancio, dolor de cabeza, lesiones en la piel que se exacerban con la exposición al sol; caída de cabello, así como presencia de líquido en pulmón, corazón y abdomen. Como sus manifestaciones son tan diversas puede llegar a confundirse con otras afecciones, retrasando el diagnóstico y su tratamiento, lo cual pone en riesgo la vida del paciente.
Un estudio realizado en 2016 por la farmacéutica GSK (GlaxoSmithKlein)[1] afirma que a pesar de que más de cinco millones de personas padecen lupus en el mundo, un 36% de la población global no es consciente de que el lupus es una enfermedad, y un 11% considera el lupus como un tipo de bacteria.
El desconocimiento general existente también es relativo a las complicaciones asociadas con el lupus, ya que un 51% de la población global no identifica o desconoce sus problemas asociados, como la insuficiencia renal, la anemia o un posible ataque al corazón. De manera similar sucede en torno a los síntomas asociados a esta patología, y aunque la mayoría de los encuestados asociaron el lupus con afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, sólo el 12% cree que puede afectar también al pelo; y con los aspectos que contribuyen al desarrollo de esta enfermedad, ya que un 36% de los encuestados desconocían estos factores que, según los científicos, corresponden a cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales.
En este sentido, el tener un escaso conocimiento relativo al lupus se traduce, por lo general, en cierto estigma social, ya que a pesar de que el lupus no es una enfermedad contagiosa, son muchas las personas que consideran que el contacto con un paciente que sufra esta enfermedad podría hacer que se transmitiera.
Esta falsa creencia acerca del contagio del lupus hace que personas que comparten actividades con pacientes con esta enfermedad no se sientan cómodas con ellos. Según revelan los resultados de la encuesta, un 23% se sentirían incómodos abrazando a alguien con lupus, un 47% no estaría del todo cómodo estrechando la mano a un paciente con esta enfermedad, una de cada tres personas se sentiría incómodas al compartir comida con estos pacientes, y un 44% no estarían del todo cómodos si se sentaran al lado de alguien con lupus en el autobús.
“Los datos nos indican que es urgente informar a la población sobre esta enfermedad que puede afectar a cualquier persona, lo vemos ahora con famosos como Selena Gómez, Lady Gaga, Seal entre otros, que nos muestra que no importa quién eres, puedes ser afectado por esta enfermedad. En la asociación El Despertar de la Mariposa, trabajamos para informar y educar sobre este padecimiento y así generar mejores condiciones de vida para los pacientes y sus familiares” afirma Claris González
Dentro de las acciones que lleva la asociación El Despertar de la Mariposa, junto con otras asociaciones y grupos de apoyo para Lupus, se encuentra:
· Caminata por el Lupus: 14 de mayo a las 8:30 horas, partiendo del Ángel de la Independencia
· Rodada por el Lupus (paseo en bicicleta): sábado 20 de mayo a las 17:00 hrs en el Monumento a la Revolución.
“Invitamos a toda la población mexicana a participar en estos eventos y hacer visible una enfermedad que pareciera que no existe, pero que padecen muchos mexicanos. El mes de mayo es el mes del lupus y los invitamos a vestir de morado, el color oficial de la enfermedad” Concluyó Claris González.
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