Novedosa técnica médica podría sustituir el uso del marcapasos en pacientes con trasplante de corazón
miércoles, 3 de enero de 2024
sábado, 28 de octubre de 2023
- Los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre seis y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, advierte Verónica Delgadillo
Los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a situaciones de violencia, discriminación o negación por parte del personal médico, que muchas veces carece de capacitación para el diagnóstico de este tipo de padecimientos, advirtió la senadora Verónica Delgadillo García.
Subrayó que los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre seis y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia sobre este tipo de enfermedades.
En este sentido, la legisladora de Movimiento Ciudadano presentó un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud que retome, con carácter de urgente, la realización del Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, a fin de construir un registro público que sirva como punto de partida para brindar y garantizar su atención médica integral.
Delgadillo García explicó que el concepto de enfermedad rara fue acuñado por la Organización Mundial de la Salud, para agrupar ciertos padecimientos que se caracterizan por su baja prevalencia, es decir, el número de personas que tienen la enfermedad, e incidencia: el número de nuevos diagnósticos, en determinado espacio temporal.
En el artículo 224 Bis de la Ley General de Salud se menciona a las enfermedades raras y se les reconoce como aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
La OMS estima que en la actualidad existen siete mil enfermedades raras, entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
La mayoría de ellas tienen un origen genético, pero ante la diversidad de padecimientos, los síntomas suelen ser demasiados y confusos. Esto impide que los pacientes puedan diagnosticarse a tiempo.
Hasta mayo del 2023, refirió Verónica Delgadillo, en México sólo se reconocían 23 enfermedades raras. A partir del mes de junio del año en curso, el Consejo de Salubridad General reconoció en nuestro país las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la OMS.
En el punto de acuerdo, que fue turnado a la Comisión de Salud, Verónica Delgadillo también propuso exhortar a la Cámara de Diputados, para que en el Presupuesto de Egresos de la Federación del siguiente año se consideren los recursos suficientes para la atención médica integral para pacientes con enfermedades raras.
viernes, 8 de septiembre de 2023
- El diagnóstico oportuno hace la diferencia para mejorar la calidad de vida de quienes tienen esta enfermedad: Vázquez Mota
Senadores, especialistas y representantes de la sociedad civil analizaron las estrategias de salud para asegurar la atención integral y el tratamiento multidisciplinario para enfermos que padecen distrofia muscular de duchenne, así como la necesidad incluir este padecimiento en el listado de enfermedades de baja prevalencia.
Josefina Vázquez Mota, presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, consideró que un gran reto en este tipo de enfermedades es el diagnóstico oportuno, pues cada día cuenta para saber qué se debe hacer y cómo tratarlo.
La rehabilitación y el diagnóstico temprano, agregó, hacen la diferencia en la atención médica oportuna y en la calidad de vida, con la posibilidad de vivir con más independencia y de mejor manera, manifestó la senadora del PAN.
Durante el foro sobre el “Día Mundial de Concientización de Distrofia Muscular de Duchenne”, indicó que para atender este padecimiento se requiere de un tratamiento multidisciplinario, con rehabilitación, fisioterapia, seguimiento en cardiología, gastroenterología, neumología y oftalmología.
Comentó que hoy se celebra el día mundial de concientización de este padecimiento, por lo que se crea conciencia en todo el mundo, por lo que esta tarde el Senado se iluminará de color rojo, como parte de una campaña de visibilización para ayudar a derivar esas barreras y todos nos encontremos en el mismo espacio para tener las mimas oportunidades.
Vázquez Mota explicó que la distrofia muscular de duchenne es una enfermedad genética rara, de tipo progresivo, causada por una falta de información genética para producir una proteína que mantiene los músculos fuertes, lo que provoca que éstos se debiliten, pierdan fuerza, estabilidad y funcionalidad, y con el tiempo hasta puede afectar a todo el cuerpo.
Informó que en México se carece de un registro de enfermedades raras; sin embargo, dijo que, de acuerdo con cifras estimadas por la Red Mexicana de Distrofia Muscular, hay por lo menos 952 casos, y que las entidades en las que hay más casos son la Ciudad de México, Chihuahua, Guadalajara, Guanajuato, Estado de México, Nuevo León y Tijuana, principalmente.
Josefina Vázquez reveló que presentó un Punto de Acuerdo, al Pleno del Senado para exhortar a la Secretaría de Salud a implementar políticas públicas y fortalecer el derecho a la salud de pacientes con distrofia muscular, para que haya acceso a un diagnóstico oportuno, a una atención integral y a tratamientos dignos.
Rosa Elena Escobar Cedillo, del Instituto Nacional de Rehabilitación, destacó la necesidad de que México, cuente con una guía clínica por parte del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud, para que médicos generales, en cualquier parte del país, sean guiados, desde un primer nivel, para diagnosticar y brindar atención a pacientes con esta enfermedad.
Agregó que el tratamiento y el diagnóstico es multidisciplinario, “es como un rompecabezas para poder ayudar a los pacientes en neurocirugía, ortopedia, terapia física u ocupacional, así como trabajo social, pues lo importante es tener una integración biopsicosocial”.
jueves, 8 de septiembre de 2022
- La Secretaría de Obras y Servicios Urbanos se une a la causa por el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne iluminando de color rojo el Monumento a la Revolución, el Ángel de la Independencia, el Monumento a Cuauhtémoc, la Fuente de la Diana Cazadora, así como la Fuente de Petróleos como muestra de solidaridad con los pacientes de Duchenne en México.
- Los gobiernos estatales de Chihuahua, Baja California, Monterrey y Guanajuato iluminan de color rojo los principales monumentos de sus respectivas ciudades para generar visibilidad hacia la atención e inclusión de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne que residen en estos estados,
- La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Aproximadamente 20,000 niños son diagnosticados con Duchenne en todo el mundo cada año.1
Ciudad de México a 8 de septiembre del 2022.- El 7 de septiembre de cada año se celebra el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) con el objetivo de dar a conocer a la población en general, autoridades y sociedad médica; la necesidad de informarse sobre los síntomas del padecimiento, promover un diagnóstico oportuno y mejorar las expectativas de vida de estos pacientes y de sus familias.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es considerada una de las enfermedades poco frecuentes existentes entre la población infantil, principalmente varonil, que se debe a mutaciones en el gen de la distrofina y que se caracteriza por debilidad muscular progresiva, pérdida de la capacidad de caminar y que, por lo regular, conduce a la muerte entre la segunda y la tercera década de vida.
Por ello, con el objetivo de generar visibilidad hacia el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) como un día para hacer un llamado por la atención e inclusión de estos pacientes en México, la Secretaria de Obras y Servicios en la Ciudad de México, y los gobiernos estatales de Chihuahua Monterrey, Tijuana y Guanajuato se unieron a la causa iluminando de color rojo los principales monumentos históricos de sus respectivas ciudades para sensibilizar a la población sobre la importancia de concientizar sobre esta patología.
Los monumentos iluminados se enlistan a continuación:
CDMX:
- Senado de la República
- Monumento a la Revolución
- El Ángel de la Independencia
- Monumento a Cuauhtémoc
- Fuente de la Diana Cazadora
- Fuente de Petróleos
- Presidencia Municipal
- Secretaria de Salud
- Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC
- Monumento “Cuauhtémoc”
- Monumento Diana “La cazadora”
- Monumento a la Independencia
- Glorieta del Paseo de los Insurgentes
- Puente de la Calzada del Malecón (Puente del Amor)
- Columnas del distribuidor vial Juan Pablo II
- Oficina central de la Secretaría de Salud en Tamazuca
- La Facultad de Medicina de la UANL
miércoles, 5 de mayo de 2021
· Para conmemorar el Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar se llevará a cabo un Foro de Pacientes en colaboración con la asociación HAP México y con expertos en el tema.
· El 7 de mayo se realizará un Conversatorio en el Senado de la República llamado “Hipertensión Pulmonar: acceso efectivo a la salud para los pacientes con HP” a cargo de la Senadora Alejandra Reynoso, de la Comisión de Salud.
· Se estima que las personas con HP sin tratamiento pueden tener un desenlace fatal en un periodo de 2 a 3 años
México realizará por primera vez la Semana Nacional de la Hipertensión Pulmonar, un esfuerzo conjunto entre médicos, pacientes y asociaciones que pretende impulsar acciones para que los tratamientos de las personas con HP continúen disponibles en las instituciones de salud pública.
Esta iniciativa es importante si se considera que la prevalencia mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar es de 12.4 a 26.8 pacientes por millón de habitantes, mientras que el de la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica es de 15.7 a 38.4 pacientes por millón de habitantes. En México se estima que hay más de 4,000 pacientes afectados con Hipertensión Pulmonar (HP). El no contar con tratamiento oportuno podría tener un desenlace fatal en estos pacientes en un periodo promedio de 2.8 años.
Entre las principales actividades que se realizarán en esta semana destaca el Foro de Pacientes: La voz del paciente con Hipertensión Pulmonar, en colaboración con la asociación HAP México, el miércoles 5 de mayo, con la intervención de expertos médicos, pacientes y cuidadores, que será transmitido a través del Facebook de la asociación HAP México, a las 16:00hrs.
Además, se realizará el Conversatorio en el Senado de la República, Hipertensión Pulmonar: acceso efectivo a la salud para los pacientes con HP, el 7 de mayo a las 12:00 horas con expertos médicos y el apoyo de la senadora Alejandra Reynoso.
Hipertensión pulmonar, una enfermedad poco conocida
La doctora Nayeli Zayas, médico intensivista con alta especialidad en Fisiología Cardiopulmonar, por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), explicó que la hipertensión pulmonar es es una enfermedad crónica, progresiva, incapacitante y grave, que afecta a las arterias de los pulmones y cuya evolución puede llevar a la falla del corazón y tener un desenlace fatal sin tratamiento en un periodo aproximado de 2 a 3 años.
La ex presidenta de la Sociedad de Medicina Crítica Cardiovascular puntualizó que el objetivo general del tratamiento integral para la HP es alcanzar y mantener un estado de riesgo bajo, el cual normalmente se asocia con buena capacidad de ejercicio, buena calidad de vida, ausencia de progresión de la enfermedad y bajo riesgo de muerte.
Además del tratamiento farmacológico es importante mantener el peso adecuado, una alimentación baja en sal y actividad física reducida con ejercicios supervisados para que el paciente tenga un riesgo bajo.
El doctor Lorenzo Gutiérrez Cobián, cardiólogo intervencionista pediátrico del Centro Médico Nacional de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), habló de las oportunidades en el acceso al tratamiento que hoy existen en el país, gracias al trabajo conjunto con las instituciones de salud para que los pacientes puedan tener la opción de tratamiento que más se adecúe a sus necesidades y no sólo la que esté disponible.
Hoy es importante destacar la labor del IMSS al incluir nuevas opciones de tratamiento para los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y para los pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que ofrecerá mejor calidad de vida a sus derechohabientes y cuidadores.
En la actualidad, dijo, el IMSS cuenta con una infraestructura y trabaja en el acceso a los medicamentos que se necesitan para el manejo de los pacientes con hipertensión pulmonar, además de una amplia red de manejo para su diagnóstico y tratamiento.
Así mismo, con el Compendio Nacional de Insumos se permitirá favorecer el acceso de medicamentos para todos los pacientes con HP que cumplan con los criterios diagnósticos y que ameriten un tratamiento especializado, independientemente de la institución donde sean atendidos porque su objetivo es garantizar todos los medicamentos disponibles para los pacientes.
El Lic. Pablo Trejo, presidente de HAP México, hizo un reconocimiento a todos los actores que trabajan por visibilizar a los pacientes con hipertensión pulmonar y señaló que como HAP México continuarán trabajando con las autoridades de salud en México para garantizar el acceso universal para los pacientes.
Finalmente, especialistas médicos y pacientes destacaron la urgencia del abordaje integral de los pacientes con HP y su atención temprana, ya que esto significará una mejoría en su estado general de salud e incrementaría su posibilidad de vivir una vida plena.
jueves, 28 de noviembre de 2019
miércoles, 27 de marzo de 2019
martes, 12 de febrero de 2019
miércoles, 19 de diciembre de 2018
martes, 11 de septiembre de 2018
miércoles, 8 de agosto de 2018
- El Primer Encuentro de Alto Nivel se llevará a cabo en Lima, Perú el 11 de octubre de este año.
- En Latinoamérica, de los 3.5 millones de personas que requieren cuidados paliativos solo 1% se beneficia de ellos