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miércoles, 22 de noviembre de 2023


  •  Tendrá como fin observar el proceso de rehabilitación, atención y apoyo a las personas damnificadas tras el paso del huracán “Otis” 

 

El Pleno del Senado de la República aprobó un acuerdo de la Junta de Coordinación Política, por el que se crea la Comisión Especial para el Seguimiento de la Reconstrucción de Acapulco, a efecto de observar el proceso de rehabilitación, atención y apoyo a las personas damnificadas tras el paso del huracán Otis. 

 

El acuerdo señala que es imperante que el Senado de la República participe, dentro de sus atribuciones y facultades, en el seguimiento del proceso de reconstrucción del puerto, que habrá de iniciar en las próximas semanas, a fin de dar certidumbre a las y los mexicanos. 

 

Para cumplir su objetivo, detalla, la Comisión Especial podrá allegarse de la información que considere pertinente, llamando a reunión, cuando lo estime necesario, a las autoridades federales y locales competentes, de conformidad con el marco normativo aplicable. 

 

Asimismo, ese nuevo órgano colegiado deberá presentar informes de sus trabajos ante la Junta de Coordinación Política del Senado de la República, cada que le sean requeridos por ese órgano de gobierno, además de los informes que deba rendir por disposición del Reglamento del Senado de la República. 

 

La Comisión Especial estará integrada por los senadores de Morena Félix Salgado Macedonio y Nestora Salgado García; Josefina Vázquez Mota, del PAN; Manuel Añorve Baños, del PRI; Alejandra Lagunes Soto Ruíz, del PVEM; Miguel Ángel Mancera Espinosa, del PRD, y también por los senadores Miguel Ángel Osorio Chong y Claudia Ruíz Massieu Salinas. 

 

El acuerdo avalado por el Pleno, también precisa que la Presidencia de la Comisión será rotatoria entre todos los grupos y su orden será acordado por la Junta de Coordinación Política del Senado de la República, además de que el órgano estará vigente por el plazo de la duración de las tareas de reconstrucción o hasta la conclusión de su objetivo. 

 

Aprueban Cambios de Integrantes en Comisiones 

 

El Pleno cameral también aprobó la modificación en la integración de comisiones del Senado de la República, con la que la legisladora Freyda Marybel Villegas Canché, del grupo parlamentario de Morena, se da de alta como presidenta de la Comisión de Comunicaciones y Transportes. 

 

Además, las senadoras Martha Lucía Micher Camarena y Rosa Elena Jiménez Arteaga, también de Morena, se dan de alta como integrantes en la Comisión de Seguridad Social. 

Senado crea Comisión Especial para dar Seguimiento a la Reconstrucción de Acapulco

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domingo, 9 de octubre de 2022



● El tramo correspondiente al Gobierno de Jalisco (Hidalgo-Hospital) incluye la renovación del pavimento, ampliación de banquetas y cruceros con accesibilidad, nuevas luminarias, reforestación y obras para que el cableado vaya subterráneo


 

Rebautizada en los 80 con el nombre del primer Rector de la refundada Universidad de Guadalajara, la avenida Enrique Díaz de León es una de las principales y más icónicas arterias de la capital de Jalisco, por cuyo trazo en el centro de la ciudad se localizan sitios como el Panteón de Mezquitán, el Templo Expiatorio, el Paraninfo o el Edificio Administrativo de la UdeG.  

 

La avenida, con todo y su Prolongación, corre a lo largo de más de 7 km, desde Zapopan hasta casi la avenida Colón, cruzando vialidades como Patria, Ávila Camacho, Plan de San Luis, Vallarta, Hidalgo o Niños Héroes y atravesando icónicas colonias como la Constitución, la Americana o la Moderna. La vieja Tolsá/Munguía, ampliada en la década de los 60 para impulsar el crecimiento de Guadalajara, es hoy una opción de conectividad sumamente utilizada por cientos de miles de personas que a diario se mueven entre el norte y el centro de la urbe.

 

A pesar de su importancia estratégica, ninguna administración anterior le había dado el mantenimiento adecuado ni mucho menos había proyectado una rehabilitación integral y de fondo como la que arrancó el domingo 2 de octubre el Gobierno de Jalisco que, en coordinación con el Ayuntamiento de Guadalajara, lleva a cabo una serie de acciones pensadas para beneficiar a peatones, ciclistas y usuarios de vehículos motorizados.

 

Las obras a cargo de la Secretaría de Infraestructura y Obra Pública del Gobierno del Estado (SIOP), comprenden en esta primera fase desde Hospital hasta la avenida Hidalgo (870 metros, 9 calles a partir de Hospital y una más con rehabilitación de banquetas, hacia avenida Juárez), donde las acciones prioritarias pasan por la renovación de los pavimentos existentes que ya estaban en pésimas condiciones, esto mediante la construcción de una losa de pavimento de concreto hidráulico, renovar las redes hidrosanitarias, adecuar las banquetas y los cruceros para que sean mucho más seguros y accesibles, poner luminarias y mobiliario nuevo, señalizar debidamente el tramo y reforestar con especies de la región especialmente seleccionadas.

Las rutas de desvío fueron debidamente implementadas por dicha dependencia, en coordinación con el municipio, la Policía Vial, la Jefatura de Gobierno y la Secretaría de Transporte, con el objetivo de afectar lo menos posible a los habitantes y comerciantes de la zona, por lo que las y los automovilistas pueden hacer sus recorridos por calles como Gregorio Dávila o Ghilardi si van al sur, o Cruz Verde y Federalismo si se dirigen al norte del AMG.

 

El compromiso estatal es trabajar con horarios extendidos para terminar lo antes posible las obras, estimando que la intervención de este primer tramo sea entregada a mediados del mes de enero de 2023.

Enrique Díaz de León, histórica avenida de Guadalajara, recibe la mayor rehabilitación de su historia

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martes, 3 de diciembre de 2019

Hábitat para la Humanidad, a través del Centro Terwilliger de Innovación en Vivienda (CTIV), invitan a gobiernos, empresas, instituciones y organizaciones de la sociedad civil a integrarse como sus aliados para ofertar productos y servicios orientados a la vivienda, para que las personas en situaciones vulnerables tengan acceso a un hogar digno. El propósito del CTIV, es hacer posible que el ecosistema de la vivienda funcione mediante el trabajo conjunto con diferentes aliados, tales como financieras, empresas, asesores técnicos y proveedores de materiales, entre otros, que permitan hacer accesible y asequible el mejoramiento del patrimonio familiar mediante la vivienda.

En el Centro Terwilliger desarrollan en conjunto con sus aliados la capacidad de implementar proyectos que puedan ser autogestivos, económicamente viables, sostenibles, escalables y replicables. Por ello, se encuentran exhortand,  tanto al sector privado como público, a convertirse en nuestros aliados y formar parte de este gran proyecto que atiende a cientos de familias en todo el país.

Buscan socios para rehabilitar viviendas

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martes, 6 de noviembre de 2018


 Cada año, 200 de ellos la padecen a causa de La Bestia: Anaya Mota.

La senadora Claudia Edith Anaya Mota presentó una iniciativa para que los migrantes que adquieran una discapacidad en su tránsito por el territorio mexicano tengan acceso prioritario a los servicios de rehabilitación básica y atención psicológica.

Destacó que anualmente, 200 indocumentados adquieren alguna discapacidad mientras cruzan nuestro territorio, en la mayoría de los casos, provocada por accidentes que ocurren en el tren llamado “La Bestia”.

La legisladora del Grupo Parlamentario del PRI recordó que una de las premisas de la política migratoria es solicitar para nuestros connacionales que radican en otro país, el mismo trato que le damos a los migrantes que entran a México.


Se trata, ante todo, de una postura de carácter humanitario, sobre todo para quienes se encuentran en una situación de vulnerabilidad, la cual les hace más difícil el acceso a sus derechos, expresó.

Anaya Mota propuso incorporar a los migrantes que han adquirido algún tipo de discapacidad a los programas de asistencia social y rehabilitación. Además, sugirió ampliar el plazo de albergue temporal para quien se encuentre en esta situación y presente solicitud de asilo.

La propuesta para modificar la Ley de Migración y la Ley sobre Refugiados, Protección Complementaria y Asilo Político se turnó a las Comisiones Unidas de Asuntos Fronterizos y Migratorios, y de Estudios Legislativos, Primera.

Asistencia y rehabilitación a migrantes que sufran discapacidad en su paso por México, proponen

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jueves, 17 de agosto de 2017



El 66 % de las utilidades de TATA en el mundo se destina en acciones de beneficio social en temas de salud, empleo y educación de la población



El Programa de Rehabilitación Cardiaca del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca” recibió equipo médico por un monto de 300 mil 500 pesos a través de la Fundación Hospitales Civiles de Guadalajara, A.C., por parte de la empresa TATA Consultancy Services México, gracias a la realización de la 2da. Carrera Filantrópica “TCS RUN´16”, efectuada en el Polideportivo Metropolitano en noviembre de 2016 con la participación de más de mil competidores.

En rueda de prensa donde se hizo entrega del equipo, el Doctor Héctor Raúl Pérez Gómez, Director General del Hospital Civil de Guadalajara, se congratuló y felicitó a TATA Consultancy Services por su preocupación de promover la salud y calidad de vida en la población a través de su iniciativa “Fit 4 life”, el cuidado del medio ambiente, y que además invierte el 66% de sus utilidades en todo el mundo en la realización de acciones de beneficio social en temas de salud, empleo y educación. Agradeció el apoyo de esta empresa a favor del Hospital Civil de Guadalajara a través de su generoso donativo al Programa de Rehabilitación Cardiaca, que es uno de los pocos que existen en el país y que cuenta con una amplia productividad.

Pérez Gómez señaló que las enfermedades cardiovasculares (ECV) son la principal causa de muerte en todo el mundo con alrededor de 18 millones de muertes anuales, tras precisar que en México mueren cada año alrededor de 125 a 130 mil personas por alguna causa de tipo cardiovascular, las cardiopatías isquémicas y los infartos al miocardio se ubican entre las primeras causas de muerte dentro de las ECV.

El Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca” atiende anualmente un promedio de 6 mil 500 pacientes en la consulta externa del Servicio de Cardiología. Los principales diagnósticos que se atienden son cardiopatía isquémica, insuficiencia cardiaca, hipertensión arterial, dislipidemias, diabetes mellitus y disautonomía, añadió el Director General del Hospital Civil de Guadalajara

Por su parte, el doctor Francisco Preciado Figueroa, Director del Nuevo Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca”, enfatizó que “Tata tiene como objetivo principal (dentro de sus actividades) la promoción de hábitos de vida saludables y hábitos de vida que conlleven a mejorar las condiciones sociales y de salud en las personas, de tal forma que su filosofía encaja perfectamente con la filosofía del Hospital Civil de Guadalajara que también promueve y actúa en beneficio de la salud de los jaliscienses y de muchas otras personas que viven en estados vecinos a Jalisco”.

Agregó que el equipo donado será de gran beneficio a los pacientes del Programa de Rehabilitación Cardiaca, establecido en el año 2010 con el objetivo de rehabilitar y prevenir nuevos riesgos en pacientes que han sufrido eventos cardiovasculares, a través del trabajo de un equipo multidisciplinario comprometido integrado por cardiólogos, nutriólogos, psicólogos, enfermeras, licenciados en cultura física y deporte, quienes, gracias a este donativo, contarán con más y mejores herramientas para ayudar a sus pacientes a retornar con mayor rapidez a sus actividades laborales y familiares, además de disminuir la morbilidad, la medicación, costos de atención y por supuesto la mortalidad de las enfermedades cardiovasculares.

En su intervención, la Licenciada Adriana Torres Nava, Directora General de TATA Consultancy Services de México, agradeció la oportunidad que tuvo TATA de colaborar con el Hospital Civil de Guadalajara, a favor del Programa de Rehabilitación Cardiaca, ya que si las enfermedades del corazón no reciben atención oportuna, se tiene una alta probabilidad de “perder a un familiar muy querido. Para nosotros en TATA Consultancy Services es importantísimo el tener salud. Nosotros tenemos una iniciativa que se llama “Fit 4 life” que significa tener hábitos de vida saludable, vamos a alimentarnos mejor, vamos a correr por nuestra vida, vamos a hacer cualquier tipo de actividad que nos permita quemar calorías, los carbohidratos y grasas que tenemos en nuestro cuerpo”. Habló del interés de que este tipo de iniciativas se arraiguen en México para garantizar mejor calidad de vida de sus habitantes.

El equipo donado al Programa de Rehabilitación Cardiaca consta de 3 bicicletas estáticas eléctricas, 2 computadoras portátiles,  6 mancuernas de 3ml y 6 mancuernas 5ml, 1 impresora, 1 video proyector, 1 estadímetro, 3 estetoscopios, 1 báscula/monitor de composición corporal, electrodos, software psicomético y 2 archiveros.

Dona Tata Consultancy Services de México equipo médico por más 300 mil pesos al Programa de Rehabilitación Cardiaca del Hospital Civil de Guadalajara

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miércoles, 5 de abril de 2017


El regidor  Bernardo Macklis del PVEM, presentará dos iniciativas con las que se pretende atender recomendación de experto y de la CEDHJ.

Derivado de la comparecencia de funcionarios e investigadores ante la Comisión Edilicia de Medio Ambiente de Guadalajara, y de la recomendación 15/17  emitida por la comisión Estatal de los Derecho Humanos Jalisco, donde se atiende la problemática ambiental en la zona de Miravalle y cerro del 4el regidor del PVEM Bernardo Macklis, prepara dos iniciativas a través de las cuales pretendesolventar las recomendaciones del Dr. Arturo Gleason, investigador de la Universidad de Guadalajara para el restablecimiento de la Cuenca Alta del Río San Juan de Dios y de la Comisión Estatal de los Derechos Humanos en Jalisco.
 “Estamos impulsamos establecer una mesa técnica que evalúe y de seguimiento a las propuestas del investigador que permita restablecer el ciclo hidrológico del agua y por supuesto que garantice el cumplimiento de la recomendación emitida por la Comisión de Estatal de los DH garantizando de una vez por todas el derecho a un medio ambiente adecuado en la zona, también estaremos proponiendo otorgar un descuento en el pago del predial de hasta un 60 por ciento a quien instale sistemas de captación y almacenamiento de agua de lluvia para ayudarnos a mitigar las inundaciones en zonas como el Deán,  y restaurar el ciclo del agua ”, señaló Macklis Petrini.

La iniciativa contempla analizar propuestas y recomendaciones puntuales como:

1.   Establecer el Parque ecológico en el Cerro del Cuatro
2.   Rehabilitación del vaso regulador Balcones del Cuatro y 5 de mayo
3.   Rehabilitación del Canal del Sur.
4.   Restauración del Parque Liberación “Vaso El Dean”
5.   Reverdecimiento de toda la zona.
6.   Rehabilitación y separación de colectores
7.   Establecimiento de sistemas de captación de agua de lluvia.
8.  Armonización reglamentaria para garantizar los metro sugeridos por la OMS de área verde por habitante.

Con estas propuestas -abundó Macklis-,  se pueden reducir los niveles de contaminación atmosférica en la zona así como las inundaciones un 40 por ciento en la cuenca del Río San Juan de Dios, recargar los mantos acuíferos aumentando  la oferta de agua en el futuro, aumentar las  áreas verdes recuperando la evapotranspiración, -lo cual genera más lluvias-, incrementar la presencia de árboles y la disminución de  temperatura y mejora en la calidad de aire de la zona, así como separar las aguas negras de las pluviales disminuyendo la contaminación.

La mesa técnica estaría conformada  por

1.   El Presidente Municipal o el Servidor Público que designe
2.   Regidor Presidente de la Comisión edilicia de Medio Ambiente.
3.   Director de Medio Ambiente
4.   Director de Obras Públicas
5.   Director de Catastro
6.   Director de Proyectos Especiales
7.   Director de Parques y Jardines
8.   Representante de la Sociedad Civil
9.   Representante de la SEMADET

BUSCAN BLINDAR POLÍGONO DEL CERRO DEL CUATRO

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domingo, 6 de marzo de 2016

Medicina de rehabilitación en Hemofilia

Segunda parte

Por Héctor Medina Varalta


Las primeras referencias sugestivas de hemofilia datan del siglo II a. C, con descripciones en Babilonia de varones fallecidos tras una circuncisión. Sin embargo, se cree que la primera descripción moderna de hemofilia data de 1803 cuando el médico estadounidense John Conrad Otto, describió un trastorno hemorrágico hereditario en varias familias en las que sólo los hombres eran afectados con una transmisión a través de mujeres no afectadas. La palabra “hemofilia” parece haber sido documentado por primera vez en 1828 por los médicos alemanes Johann Lukas Schönlein y Friedrich Hopff, quienes describieron la condición en la tesis “Acerca de la hemofilia o la hereditaria predisposición a la hemorragia mortal”.


En 1820 se describe por primera vez el patrón de transmisión genética a través de mujeres no afectadas a sus hijos varones. La hemofilia se le ha llamado “la enfermedad de los reyes”, ya que varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. La famosa reina Victoria de Inglaterra (1837-1901) fue portadora de hemofilia B y se lo heredó a su hijo Leopoldo, quien tenía sangrados frecuentes y murió de una hemorragia cerebral a los 31 años. La condición se extendió a otras familias de la realeza en Alemania, España y Rusia a través de las hijas de la reina.


Artrosis en las articulaciones

La Dra. Aideé Gibraltar Conde, Médico especialista en medicina de rehabilitación,  manifestó que, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene estadísticas fidedignas, ya que registra actualmente a 5 mil 221 pacientes con hemofilia registrados en México y mil 92 portadoras, pero si consideramos que entre el 75 al 90 por ciento de los pacientes van a presentar artropatía hemofílica- esto hablando en términos generales-, pero si consideramos a los pacientes con hemofilia severa, el 90% de ellos, mayores de 25 años tienen al menos una articulación dañada, pero la mayoría de ellos está entre una y seis articulaciones; las articulaciones que se comprometen más son los codos, las rodillas y los tobillos, sin embargo, también se pueden presentar sangrados en hombros, caderas y muñecas, y no tan frecuente, pero también puede haber sangrados en las articulaciones interfalángicas, es decir, las articulaciones de las manos o de los pies, con menor frecuencia, pero también va a depender la actividad física que se tenga; en ocasiones hay pacientes que tocan la guitarra y les pueden sangrar las articulaciones de las manos. Casi todos hemos tenido dolor en las rodillas, finalmente es un dolor temporal, nos tomamos una pastilla y se nos quita. Ellos no tan sencillo se les quitan porque en primer lugar no pueden tomar cualquier analgésico, en segunda no es algo que tengan y se les vaya a quitar. Al contrario, es algo que va a ir progresando conforme se vayan incrementando los números de las artrosis en las articulaciones. 


Artropatía hemofílica

Las hematosis recurrentes hacen que los pacientes tengan un sangrado que  va a estar dándose con frecuencia y se va a inflamar la capita que encierra las articulaciones, se llama cápsula sinovial, cuando se inflama se llama sinovitis, esta sinovitis cuando se da con repetición va a empezar con un daño en el cartílago, lo que está entre los huesos; los cartílagos se van a estar lesionando a más temprana edad que cualquier otra persona que no tenga hemofilia y si este daño sigue progresando, no sólo se van afectar los cartílagos sino las superficies de los huesos y van a empezar los cambios óseos y también la artropatía hemofílica, que es un daño en la articulación. Lo que sucede con la artropatía hemofílica, el problema no es que se quede pegada la articulación, el problema es que genera dolor, levitación funcional y obviamente, no pueden caminar bien, ya no pueden ir a trabajar, pues duele y va a afectar la calidad de vida. Ya está demostrado que un tratamiento inadecuado o demorado, puede incrementar la artropatía hemofílica, no hablando solamente del tratamiento sustitutivo con el factor deficiente, sino también el tratamiento de rehabilitación o el tratamiento ortopédico que involucraría como tal las cirugías. La profilaxis y la rehabilitación  también han demostrado que previenen la artropatía.


Diferentes tipos de corrientes

Los objetivos del tratamiento, desde el punto de vista hematológico, es prevenir y tratar las hemorragias. Propiamente son los que están involucrados en estar dando las dosis de factor para prevenirlas o una vez que se presenten las hemorragias tratarlas. La función de la rehabilitación es mantener wn las mejores condiciones al sistema músculo esquelético con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. La base de la rehabilitación es el ejercicio, de cualquier enfermedad, en rehabilitación, ahora contamos con bastantes medios físicos adyuvantes, sin embargo, antes solamente era una compresa caliente y ejercicio y con eso los pacientes mejoraban. Hasta la fecha, nuestra base del tratamiento sigue siendo el ejercicio. Tenemos diferentes medios físicos que nos ayudan a atender a los pacientes con hemofilia como el ultrasonido, el láser, diferentes tipos de corrientes, ya sea para disminuir el dolor, para mejorar la potencia muscular, para disminuir el edema; depende del objetivo el tipo de corriente que yo empleo. Sin embargo, también tenemos otras cosas de las cuales los podemos ayudar como el manejo de ortesis, una ortesis es algo que me ayuda a mejorar una función, puede ser una plantilla donde corrijo un pie plano o una desviación en el talón y también se pueden hacer adaptaciones al calzado. Las recomendaciones son muy importantes, porque a veces los pacientes o los que no tienen mucho conocimiento creen, que como pueden sangrar pueden ocupar algo tan suave como un tenis de tela, lo cual tampoco es así. Algo tan suave evitaría darle estabilidad al tobillo, es decir, necesitamos algo suave pero firme.

La rehabilitación se divide en tres fases

También se les recomienda sobre el uso de auxiliares de la marcha: bastones, muletas, andaderas. En base a la limitación física que ellos tengan requerirán alguno de ellos. Y es importante también enseñarles cómo usarlo, es decir, algunas personas tienen la creencia de que usar el bastón del lado afectado, pero no es así, se usa del lado contrario, porque justamente es un auxiliar; lo que queremos es que sustituyan un poco la acción del miembro afectado. Entonces, si se ocupa del lado afectado no les va a dar el apoyo suficiente, se ocupa del otro lado para que ayude un poco a esa descarga de peso y pueda mejorar realmente el patrón de la marcha. La altura también es muy importante: no es lo mismo traer un bastón abajo donde el paciente se tiene que inclinar el tronco porque a esa altura tiene el bastón, la altura ideal de un bastón es a la altura de la cadera donde tenemos un huesito que se llama trocante mayor.. Ese tipo de recomendaciones hacemos en rehabilitación.

Las adaptaciones del hogar también son muy importantes. Cuando los pequeñitos están en esta etapa de neurodesarrollo, que están aprendiendo a caminar, es muy frecuente que se caigan, por eso recomendamos superficies redondeadas para evitarles traumatismos. También que ocupen casquitos de hule espuma en la etapa que están aprendiendo a caminar o cuando están en la etapa de gateo, dentro de la ropa, bien sea en los pantalones o las playeritas, las mamás les adaptan bolsitas y les meten el hule espuma. La idea es evitar el roce en las articulaciones para que eso no les genere sangrado y obviamente también participamos en actividades educativas. Básicamente el tratamiento de rehabilitación las dividimos en tres fases: la parte preventiva, la parte aguda y la parte crónica. 

Alineaciones 

Por lo general, estamos acostumbrados a acudir con el médico cuando ya nos fracturamos o se nos hizo un esguince y después de eso nos mandan a rehabilitación. En hemofilia está demostrado que el tratamiento se puede aplicar desde la etapa preventiva; ahí la rehabilitación no es después de, claro, también se aplica ahí, pero es de las pocas enfermedades donde desde la etapa preventiva entra la rehabilitación, es decir, si ya sabemos cuáles son las articulaciones que se lesionan con más frecuencia que son: codos, rodillas y tobillos, les damos ejercicios para fortalecer justamente los músculos que están alrededor de esas articulaciones, con el objetivo de que al estar más fortalecidas, los músculos y las articulaciones van a estar más estables y además cuido mucho la alineación de los segmentos, a la mejor alguien tiene las rodillas en vado o como de charrito o de lo contrario, que junten las rodillas y se abren. Aquí va a ser muy importante corregir esas alineaciones: con plantillas, con calzado, porque más desalineado esté, mayor daño articular y obviamente más predisposición a los sangrados.

La etapa aguda empieza con el factor, lo que se emplea es el raíz, son dos erres, la primera corresponde a que si alguien tiene una hemorragia, se reemplaza el factor, la siguiente R corresponde al reposo, después del repose se hace la aplicación del hielo 15 minutos durante 4 horas, de 48 a 72 horas. Eso aplica para los primeros tres días y después de eso se puede sustituir por calor si es que sigue habiendo limitación en el movimiento. La C corresponde a compresión, que se coloca un vendaje,. Se puede hacer un tipo de inmovilización con un tipo de férula; el periodo de inmovilización no puede superar las 72 horas.  

Testimonio 

El maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., tenía seis meses cuando le aplicaron una vacuna, el médico no sabía que tenía hemofilia, pues Izquierdo no tenía ningún síntoma. Después de aplicarle la vacuna, el médico les dijo a sus padres que le dieran un medicamento que tenía ácido acetilsalicílico, que es un agregante plaquetario, eso hizo que algunos pequeños moretones que tenía se mostraran más grandes y ahí empezaron a sospechar que algo andaba mal. Miguel Izquierdo nació en Morelia, cuando sus padres lo llevan a revisar no había hematólogos, pero lo llevan a la capital, le empezaron a hacer las primeras pruebas, tardaron como dos meses en lograr un diagnóstico adecuado de hemofilia. El maestro Izquierdo empezó a recibir tratamiento a la edad de 4 años; en 1992 hubo una donación de concentrados en el banco de sangre de Michoacán y ahí le daban una dosis mínima para atender los sangrados, pero el tratamiento adecuado lo empezó a recibir a los 15 o 16 años de edad en el que tuvo acceso al Seguro Social y su hematóloga lo empezó a atender, pero aun así tenía sangrados y eso le generó daños en las articulaciones. Cuando le ponen un esquema de profilaxis, que es el tratamiento preventivo, se han reducido esos sangrados, pues de tener dos o tres al mes, a tener uno o dos al año, y su calidad de vida a aumentado considerablemente. “Yo lo noto como paciente y lo veo como organización constantemente” Miguel es soltero, pero en un futuro considera casarse, pues por lo que ha avanzado la tecnología, ya no es un temor tener hijos. 

Tecnología de punta

“Mi hermana nunca se ha hecho un estudio para saber si es portadora, pues no le interesa saberlo, si cuando tenga hijos a ellos les hará la prueba, pero no es algo que le interese porque afortunadamente el tratamiento ha avanzado enormemente desde 1991, desde que se creó la federación y estamos seguros, que de continuar con esta tendencia, el tratamiento se va a empezar a equiparar con los mejores del mundo en los siguientes años. Por lo tanto no me da miedo tener hijos; considero que las madres de hijos con hemofilia no deben tener temor porque teniendo conocimiento, acercándose a la federación o a las asociaciones estatales de hemofilia y trabajando en conjunto, sus hijos van a tener una calidad de vida que hace 27 años era imposible de pensar. Por otra parte, las personas con hemofilia buscamos que la actividad física que sea una constante para el paciente. Obviamente, esto conlleva a que tengan varios cuidados, por ejemplo, no se puede hacer actividad física sino se tiene la cobertura de un tratamiento, es decir, si no se tiene factor y no se está teniendo un seguimiento médico es contraproducente, pero si la persona está en tratamiento y le avisa a su hematólogo puede hacer deporte. Obviamente tiene que tener cuidado con que deporte se práctica. Por mi parte, yo no me arriesgaría excesivamente, pues aunque el fútbol es un deporte que se castiga el contacto de todas formas el riesgo sigue siendo muy alto. Nosotros lo que más recomendamos es la natación, pues el el mejor deporte que existe  para el paciente con hemofilia, porque el impacto sobre las articulaciones es mínimo, el agua es un medio magnífico para trabajar, pues entran en actividad todos los músculos del cuerpo y el paciente puede empezar a desarrollar fuerza muscular.

Tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo

Miguel Izquierdo resaltó que es muy complicado decirle a un niño hemofílico que no juegue, ya que en la escuela lo primero que se juega es el fútbol: los amigos, los primos, todos los conocidos juegan ese deporte. Por lo tanto, es muy difícil decirle a un niño de 3 años que se quede sentado, pues por más que se le quiera explicar no va a entender. Sin embargo, de inicio genera cierta ansiedad. Pasando a otro asunto, acabamos de concluir un estudio de Calidad de Vida donde se demuestra que el paciente tiene mucha ansiedad, mucho miedo y bastante depresión, pero para eso están las organizaciones de pacientes, pues no es lo mismo que le digan a una persona: “tienes una enfermedad muy complicada”, y no conozca a nadie más con ese padecimiento, pero cuando la persona hemofílica empieza a acudir a los eventos de las organizaciones, hay muchas actividades, hay congresos nacionales cada dos años-el siguiente es en el 2017-. Cuando el paciente empieza a ver más personas con hemofilia y cómo puede desarrollarse y si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento, no tendrá obstáculos en su vida, esta perspectiva cambia. Hemos visto pacientes que llegan con una actitud hacia la vida muy negativa, diciendo: “la gente tiene que hacer todo por mí”, “yo por qué voy a estar aquí”, “casi no tengo la obligación de hacer nada”, sin embargo, el paciente cambia su forma de ver la vida y actúa diferente: “yo voy hacer esto por mí”, “tengo que echarle ganas”, “yo tengo que salir adelante, pues tengo que ser independiente”. Eso es lo más importante de estar en una organización de pacientes que tienen la misma enfermedad, hablan el mismo idioma, y encuentran alguna afinidad en común.

“Nosotros somos una federación que está constituida por 17 asociaciones, desafortunadamente, no contamos con una asociación en cada estado como sería lo ideal. Solamente tenemos 17 estados con asociación, más una federación a nivel mundial, pues existen más de 100 asociaciones en diferentes países y está una federación mundial que nos agrupa a todos. Me considero una persona plena, acabo de terminar mis estudios, estoy trabajando y desarrollándome, entonces, tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo para lo que he decidido hacer de mi vida y creo que eso es lo que debería de pensar el paciente hemofílico: que tiene que desarrollarse pensando en que no va a tener obstáculos si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento”-finalizó.

Estudio HERO

Hemofilia, Experiencias, Resultados y Oportunidades (HERO) es una iniciativa multinacional y multidisciplinaria encabezada por el Consejo Consultivo Internacional de HERO. En el núcleo de la iniciativa HERO se encuentra el estudio HERO, el estudio multinacional más grande en la historia sobre los aspectos psicosociales en la hemofilia. El estudio comprende una revisión sistemática de la literatura existente, investigación cualitativa (basada en entrevistas) e investigación cuantitativa (basada en cuestionarios).

HERO tiene como objetivo mejorar los desenlaces en personas con hemofilia (PCH) haciendo un llamado para un apoyo psicosocial fortalecido y habilitado, con base en una comprensión y conciencia mayores de los problemas a los que se enfrenta una PCH.

Personalidades distinguidas 

Al término de la presentación, se realizó un taller en el cual se abordaron las generalidades de la hemofilia, desde su diagnóstico y tratamiento multidisciplinario, hasta el impacto psicosocial y la prevención de complicaciones. La presentación del reporte fue encabezada por la asociación de pacientes, diversos especialistas y autoridades, entre ellos: el maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la maestra Ana Francis Guzmán Ortiz, directora general adjunta de proyectos estratégicos de la Secretaría de Salud Federal, la Dra. Adolfina Berges García, vicepresidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y coordinadora de programas clínicos del IMSS, y el Dr. Jaime García Chávez, director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza.

Estas actividades sientan el inicio de los preparativos para la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia, fecha que se celebra el 17 de abril en remembranza de todos aquellos que viven con esta condición.   

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