Medicina de rehabilitación en Hemofilia
Segunda parte
Por Héctor Medina Varalta
Las primeras referencias sugestivas de hemofilia datan del siglo II a. C, con descripciones en Babilonia de varones fallecidos tras una circuncisión. Sin embargo, se cree que la primera descripción moderna de hemofilia data de 1803 cuando el médico estadounidense John Conrad Otto, describió un trastorno hemorrágico hereditario en varias familias en las que sólo los hombres eran afectados con una transmisión a través de mujeres no afectadas. La palabra “hemofilia” parece haber sido documentado por primera vez en 1828 por los médicos alemanes Johann Lukas Schönlein y Friedrich Hopff, quienes describieron la condición en la tesis “Acerca de la hemofilia o la hereditaria predisposición a la hemorragia mortal”.
En 1820 se describe por primera vez el patrón de transmisión genética a través de mujeres no afectadas a sus hijos varones. La hemofilia se le ha llamado “la enfermedad de los reyes”, ya que varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. La famosa reina Victoria de Inglaterra (1837-1901) fue portadora de hemofilia B y se lo heredó a su hijo Leopoldo, quien tenía sangrados frecuentes y murió de una hemorragia cerebral a los 31 años. La condición se extendió a otras familias de la realeza en Alemania, España y Rusia a través de las hijas de la reina.
Artrosis en las articulaciones
La Dra. Aideé Gibraltar Conde, Médico especialista en medicina de rehabilitación, manifestó que, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene estadísticas fidedignas, ya que registra actualmente a 5 mil 221 pacientes con hemofilia registrados en México y mil 92 portadoras, pero si consideramos que entre el 75 al 90 por ciento de los pacientes van a presentar artropatía hemofílica- esto hablando en términos generales-, pero si consideramos a los pacientes con hemofilia severa, el 90% de ellos, mayores de 25 años tienen al menos una articulación dañada, pero la mayoría de ellos está entre una y seis articulaciones; las articulaciones que se comprometen más son los codos, las rodillas y los tobillos, sin embargo, también se pueden presentar sangrados en hombros, caderas y muñecas, y no tan frecuente, pero también puede haber sangrados en las articulaciones interfalángicas, es decir, las articulaciones de las manos o de los pies, con menor frecuencia, pero también va a depender la actividad física que se tenga; en ocasiones hay pacientes que tocan la guitarra y les pueden sangrar las articulaciones de las manos. Casi todos hemos tenido dolor en las rodillas, finalmente es un dolor temporal, nos tomamos una pastilla y se nos quita. Ellos no tan sencillo se les quitan porque en primer lugar no pueden tomar cualquier analgésico, en segunda no es algo que tengan y se les vaya a quitar. Al contrario, es algo que va a ir progresando conforme se vayan incrementando los números de las artrosis en las articulaciones.
Artropatía hemofílica
Las hematosis recurrentes hacen que los pacientes tengan un sangrado que va a estar dándose con frecuencia y se va a inflamar la capita que encierra las articulaciones, se llama cápsula sinovial, cuando se inflama se llama sinovitis, esta sinovitis cuando se da con repetición va a empezar con un daño en el cartílago, lo que está entre los huesos; los cartílagos se van a estar lesionando a más temprana edad que cualquier otra persona que no tenga hemofilia y si este daño sigue progresando, no sólo se van afectar los cartílagos sino las superficies de los huesos y van a empezar los cambios óseos y también la artropatía hemofílica, que es un daño en la articulación. Lo que sucede con la artropatía hemofílica, el problema no es que se quede pegada la articulación, el problema es que genera dolor, levitación funcional y obviamente, no pueden caminar bien, ya no pueden ir a trabajar, pues duele y va a afectar la calidad de vida. Ya está demostrado que un tratamiento inadecuado o demorado, puede incrementar la artropatía hemofílica, no hablando solamente del tratamiento sustitutivo con el factor deficiente, sino también el tratamiento de rehabilitación o el tratamiento ortopédico que involucraría como tal las cirugías. La profilaxis y la rehabilitación también han demostrado que previenen la artropatía.
Diferentes tipos de corrientes
Los objetivos del tratamiento, desde el punto de vista hematológico, es prevenir y tratar las hemorragias. Propiamente son los que están involucrados en estar dando las dosis de factor para prevenirlas o una vez que se presenten las hemorragias tratarlas. La función de la rehabilitación es mantener wn las mejores condiciones al sistema músculo esquelético con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. La base de la rehabilitación es el ejercicio, de cualquier enfermedad, en rehabilitación, ahora contamos con bastantes medios físicos adyuvantes, sin embargo, antes solamente era una compresa caliente y ejercicio y con eso los pacientes mejoraban. Hasta la fecha, nuestra base del tratamiento sigue siendo el ejercicio. Tenemos diferentes medios físicos que nos ayudan a atender a los pacientes con hemofilia como el ultrasonido, el láser, diferentes tipos de corrientes, ya sea para disminuir el dolor, para mejorar la potencia muscular, para disminuir el edema; depende del objetivo el tipo de corriente que yo empleo. Sin embargo, también tenemos otras cosas de las cuales los podemos ayudar como el manejo de ortesis, una ortesis es algo que me ayuda a mejorar una función, puede ser una plantilla donde corrijo un pie plano o una desviación en el talón y también se pueden hacer adaptaciones al calzado. Las recomendaciones son muy importantes, porque a veces los pacientes o los que no tienen mucho conocimiento creen, que como pueden sangrar pueden ocupar algo tan suave como un tenis de tela, lo cual tampoco es así. Algo tan suave evitaría darle estabilidad al tobillo, es decir, necesitamos algo suave pero firme.
La rehabilitación se divide en tres fases
También se les recomienda sobre el uso de auxiliares de la marcha: bastones, muletas, andaderas. En base a la limitación física que ellos tengan requerirán alguno de ellos. Y es importante también enseñarles cómo usarlo, es decir, algunas personas tienen la creencia de que usar el bastón del lado afectado, pero no es así, se usa del lado contrario, porque justamente es un auxiliar; lo que queremos es que sustituyan un poco la acción del miembro afectado. Entonces, si se ocupa del lado afectado no les va a dar el apoyo suficiente, se ocupa del otro lado para que ayude un poco a esa descarga de peso y pueda mejorar realmente el patrón de la marcha. La altura también es muy importante: no es lo mismo traer un bastón abajo donde el paciente se tiene que inclinar el tronco porque a esa altura tiene el bastón, la altura ideal de un bastón es a la altura de la cadera donde tenemos un huesito que se llama trocante mayor.. Ese tipo de recomendaciones hacemos en rehabilitación.
Las adaptaciones del hogar también son muy importantes. Cuando los pequeñitos están en esta etapa de neurodesarrollo, que están aprendiendo a caminar, es muy frecuente que se caigan, por eso recomendamos superficies redondeadas para evitarles traumatismos. También que ocupen casquitos de hule espuma en la etapa que están aprendiendo a caminar o cuando están en la etapa de gateo, dentro de la ropa, bien sea en los pantalones o las playeritas, las mamás les adaptan bolsitas y les meten el hule espuma. La idea es evitar el roce en las articulaciones para que eso no les genere sangrado y obviamente también participamos en actividades educativas. Básicamente el tratamiento de rehabilitación las dividimos en tres fases: la parte preventiva, la parte aguda y la parte crónica.
Alineaciones
Por lo general, estamos acostumbrados a acudir con el médico cuando ya nos fracturamos o se nos hizo un esguince y después de eso nos mandan a rehabilitación. En hemofilia está demostrado que el tratamiento se puede aplicar desde la etapa preventiva; ahí la rehabilitación no es después de, claro, también se aplica ahí, pero es de las pocas enfermedades donde desde la etapa preventiva entra la rehabilitación, es decir, si ya sabemos cuáles son las articulaciones que se lesionan con más frecuencia que son: codos, rodillas y tobillos, les damos ejercicios para fortalecer justamente los músculos que están alrededor de esas articulaciones, con el objetivo de que al estar más fortalecidas, los músculos y las articulaciones van a estar más estables y además cuido mucho la alineación de los segmentos, a la mejor alguien tiene las rodillas en vado o como de charrito o de lo contrario, que junten las rodillas y se abren. Aquí va a ser muy importante corregir esas alineaciones: con plantillas, con calzado, porque más desalineado esté, mayor daño articular y obviamente más predisposición a los sangrados.
La etapa aguda empieza con el factor, lo que se emplea es el raíz, son dos erres, la primera corresponde a que si alguien tiene una hemorragia, se reemplaza el factor, la siguiente R corresponde al reposo, después del repose se hace la aplicación del hielo 15 minutos durante 4 horas, de 48 a 72 horas. Eso aplica para los primeros tres días y después de eso se puede sustituir por calor si es que sigue habiendo limitación en el movimiento. La C corresponde a compresión, que se coloca un vendaje,. Se puede hacer un tipo de inmovilización con un tipo de férula; el periodo de inmovilización no puede superar las 72 horas.
Testimonio
El maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., tenía seis meses cuando le aplicaron una vacuna, el médico no sabía que tenía hemofilia, pues Izquierdo no tenía ningún síntoma. Después de aplicarle la vacuna, el médico les dijo a sus padres que le dieran un medicamento que tenía ácido acetilsalicílico, que es un agregante plaquetario, eso hizo que algunos pequeños moretones que tenía se mostraran más grandes y ahí empezaron a sospechar que algo andaba mal. Miguel Izquierdo nació en Morelia, cuando sus padres lo llevan a revisar no había hematólogos, pero lo llevan a la capital, le empezaron a hacer las primeras pruebas, tardaron como dos meses en lograr un diagnóstico adecuado de hemofilia. El maestro Izquierdo empezó a recibir tratamiento a la edad de 4 años; en 1992 hubo una donación de concentrados en el banco de sangre de Michoacán y ahí le daban una dosis mínima para atender los sangrados, pero el tratamiento adecuado lo empezó a recibir a los 15 o 16 años de edad en el que tuvo acceso al Seguro Social y su hematóloga lo empezó a atender, pero aun así tenía sangrados y eso le generó daños en las articulaciones. Cuando le ponen un esquema de profilaxis, que es el tratamiento preventivo, se han reducido esos sangrados, pues de tener dos o tres al mes, a tener uno o dos al año, y su calidad de vida a aumentado considerablemente. “Yo lo noto como paciente y lo veo como organización constantemente” Miguel es soltero, pero en un futuro considera casarse, pues por lo que ha avanzado la tecnología, ya no es un temor tener hijos.
Tecnología de punta
“Mi hermana nunca se ha hecho un estudio para saber si es portadora, pues no le interesa saberlo, si cuando tenga hijos a ellos les hará la prueba, pero no es algo que le interese porque afortunadamente el tratamiento ha avanzado enormemente desde 1991, desde que se creó la federación y estamos seguros, que de continuar con esta tendencia, el tratamiento se va a empezar a equiparar con los mejores del mundo en los siguientes años. Por lo tanto no me da miedo tener hijos; considero que las madres de hijos con hemofilia no deben tener temor porque teniendo conocimiento, acercándose a la federación o a las asociaciones estatales de hemofilia y trabajando en conjunto, sus hijos van a tener una calidad de vida que hace 27 años era imposible de pensar. Por otra parte, las personas con hemofilia buscamos que la actividad física que sea una constante para el paciente. Obviamente, esto conlleva a que tengan varios cuidados, por ejemplo, no se puede hacer actividad física sino se tiene la cobertura de un tratamiento, es decir, si no se tiene factor y no se está teniendo un seguimiento médico es contraproducente, pero si la persona está en tratamiento y le avisa a su hematólogo puede hacer deporte. Obviamente tiene que tener cuidado con que deporte se práctica. Por mi parte, yo no me arriesgaría excesivamente, pues aunque el fútbol es un deporte que se castiga el contacto de todas formas el riesgo sigue siendo muy alto. Nosotros lo que más recomendamos es la natación, pues el el mejor deporte que existe para el paciente con hemofilia, porque el impacto sobre las articulaciones es mínimo, el agua es un medio magnífico para trabajar, pues entran en actividad todos los músculos del cuerpo y el paciente puede empezar a desarrollar fuerza muscular.
Tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo
Miguel Izquierdo resaltó que es muy complicado decirle a un niño hemofílico que no juegue, ya que en la escuela lo primero que se juega es el fútbol: los amigos, los primos, todos los conocidos juegan ese deporte. Por lo tanto, es muy difícil decirle a un niño de 3 años que se quede sentado, pues por más que se le quiera explicar no va a entender. Sin embargo, de inicio genera cierta ansiedad. Pasando a otro asunto, acabamos de concluir un estudio de Calidad de Vida donde se demuestra que el paciente tiene mucha ansiedad, mucho miedo y bastante depresión, pero para eso están las organizaciones de pacientes, pues no es lo mismo que le digan a una persona: “tienes una enfermedad muy complicada”, y no conozca a nadie más con ese padecimiento, pero cuando la persona hemofílica empieza a acudir a los eventos de las organizaciones, hay muchas actividades, hay congresos nacionales cada dos años-el siguiente es en el 2017-. Cuando el paciente empieza a ver más personas con hemofilia y cómo puede desarrollarse y si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento, no tendrá obstáculos en su vida, esta perspectiva cambia. Hemos visto pacientes que llegan con una actitud hacia la vida muy negativa, diciendo: “la gente tiene que hacer todo por mí”, “yo por qué voy a estar aquí”, “casi no tengo la obligación de hacer nada”, sin embargo, el paciente cambia su forma de ver la vida y actúa diferente: “yo voy hacer esto por mí”, “tengo que echarle ganas”, “yo tengo que salir adelante, pues tengo que ser independiente”. Eso es lo más importante de estar en una organización de pacientes que tienen la misma enfermedad, hablan el mismo idioma, y encuentran alguna afinidad en común.
“Nosotros somos una federación que está constituida por 17 asociaciones, desafortunadamente, no contamos con una asociación en cada estado como sería lo ideal. Solamente tenemos 17 estados con asociación, más una federación a nivel mundial, pues existen más de 100 asociaciones en diferentes países y está una federación mundial que nos agrupa a todos. Me considero una persona plena, acabo de terminar mis estudios, estoy trabajando y desarrollándome, entonces, tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo para lo que he decidido hacer de mi vida y creo que eso es lo que debería de pensar el paciente hemofílico: que tiene que desarrollarse pensando en que no va a tener obstáculos si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento”-finalizó.
Estudio HERO
Hemofilia, Experiencias, Resultados y Oportunidades (HERO) es una iniciativa multinacional y multidisciplinaria encabezada por el Consejo Consultivo Internacional de HERO. En el núcleo de la iniciativa HERO se encuentra el estudio HERO, el estudio multinacional más grande en la historia sobre los aspectos psicosociales en la hemofilia. El estudio comprende una revisión sistemática de la literatura existente, investigación cualitativa (basada en entrevistas) e investigación cuantitativa (basada en cuestionarios).
HERO tiene como objetivo mejorar los desenlaces en personas con hemofilia (PCH) haciendo un llamado para un apoyo psicosocial fortalecido y habilitado, con base en una comprensión y conciencia mayores de los problemas a los que se enfrenta una PCH.
Personalidades distinguidas
Al término de la presentación, se realizó un taller en el cual se abordaron las generalidades de la hemofilia, desde su diagnóstico y tratamiento multidisciplinario, hasta el impacto psicosocial y la prevención de complicaciones. La presentación del reporte fue encabezada por la asociación de pacientes, diversos especialistas y autoridades, entre ellos: el maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la maestra Ana Francis Guzmán Ortiz, directora general adjunta de proyectos estratégicos de la Secretaría de Salud Federal, la Dra. Adolfina Berges García, vicepresidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y coordinadora de programas clínicos del IMSS, y el Dr. Jaime García Chávez, director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza.
Estas actividades sientan el inicio de los preparativos para la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia, fecha que se celebra el 17 de abril en remembranza de todos aquellos que viven con esta condición.
Segunda parte
Por Héctor Medina Varalta
En 1820 se describe por primera vez el patrón de transmisión genética a través de mujeres no afectadas a sus hijos varones. La hemofilia se le ha llamado “la enfermedad de los reyes”, ya que varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. La famosa reina Victoria de Inglaterra (1837-1901) fue portadora de hemofilia B y se lo heredó a su hijo Leopoldo, quien tenía sangrados frecuentes y murió de una hemorragia cerebral a los 31 años. La condición se extendió a otras familias de la realeza en Alemania, España y Rusia a través de las hijas de la reina.
Artrosis en las articulaciones
La Dra. Aideé Gibraltar Conde, Médico especialista en medicina de rehabilitación, manifestó que, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene estadísticas fidedignas, ya que registra actualmente a 5 mil 221 pacientes con hemofilia registrados en México y mil 92 portadoras, pero si consideramos que entre el 75 al 90 por ciento de los pacientes van a presentar artropatía hemofílica- esto hablando en términos generales-, pero si consideramos a los pacientes con hemofilia severa, el 90% de ellos, mayores de 25 años tienen al menos una articulación dañada, pero la mayoría de ellos está entre una y seis articulaciones; las articulaciones que se comprometen más son los codos, las rodillas y los tobillos, sin embargo, también se pueden presentar sangrados en hombros, caderas y muñecas, y no tan frecuente, pero también puede haber sangrados en las articulaciones interfalángicas, es decir, las articulaciones de las manos o de los pies, con menor frecuencia, pero también va a depender la actividad física que se tenga; en ocasiones hay pacientes que tocan la guitarra y les pueden sangrar las articulaciones de las manos. Casi todos hemos tenido dolor en las rodillas, finalmente es un dolor temporal, nos tomamos una pastilla y se nos quita. Ellos no tan sencillo se les quitan porque en primer lugar no pueden tomar cualquier analgésico, en segunda no es algo que tengan y se les vaya a quitar. Al contrario, es algo que va a ir progresando conforme se vayan incrementando los números de las artrosis en las articulaciones.
Artropatía hemofílica
Las hematosis recurrentes hacen que los pacientes tengan un sangrado que va a estar dándose con frecuencia y se va a inflamar la capita que encierra las articulaciones, se llama cápsula sinovial, cuando se inflama se llama sinovitis, esta sinovitis cuando se da con repetición va a empezar con un daño en el cartílago, lo que está entre los huesos; los cartílagos se van a estar lesionando a más temprana edad que cualquier otra persona que no tenga hemofilia y si este daño sigue progresando, no sólo se van afectar los cartílagos sino las superficies de los huesos y van a empezar los cambios óseos y también la artropatía hemofílica, que es un daño en la articulación. Lo que sucede con la artropatía hemofílica, el problema no es que se quede pegada la articulación, el problema es que genera dolor, levitación funcional y obviamente, no pueden caminar bien, ya no pueden ir a trabajar, pues duele y va a afectar la calidad de vida. Ya está demostrado que un tratamiento inadecuado o demorado, puede incrementar la artropatía hemofílica, no hablando solamente del tratamiento sustitutivo con el factor deficiente, sino también el tratamiento de rehabilitación o el tratamiento ortopédico que involucraría como tal las cirugías. La profilaxis y la rehabilitación también han demostrado que previenen la artropatía.
Diferentes tipos de corrientes
Los objetivos del tratamiento, desde el punto de vista hematológico, es prevenir y tratar las hemorragias. Propiamente son los que están involucrados en estar dando las dosis de factor para prevenirlas o una vez que se presenten las hemorragias tratarlas. La función de la rehabilitación es mantener wn las mejores condiciones al sistema músculo esquelético con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. La base de la rehabilitación es el ejercicio, de cualquier enfermedad, en rehabilitación, ahora contamos con bastantes medios físicos adyuvantes, sin embargo, antes solamente era una compresa caliente y ejercicio y con eso los pacientes mejoraban. Hasta la fecha, nuestra base del tratamiento sigue siendo el ejercicio. Tenemos diferentes medios físicos que nos ayudan a atender a los pacientes con hemofilia como el ultrasonido, el láser, diferentes tipos de corrientes, ya sea para disminuir el dolor, para mejorar la potencia muscular, para disminuir el edema; depende del objetivo el tipo de corriente que yo empleo. Sin embargo, también tenemos otras cosas de las cuales los podemos ayudar como el manejo de ortesis, una ortesis es algo que me ayuda a mejorar una función, puede ser una plantilla donde corrijo un pie plano o una desviación en el talón y también se pueden hacer adaptaciones al calzado. Las recomendaciones son muy importantes, porque a veces los pacientes o los que no tienen mucho conocimiento creen, que como pueden sangrar pueden ocupar algo tan suave como un tenis de tela, lo cual tampoco es así. Algo tan suave evitaría darle estabilidad al tobillo, es decir, necesitamos algo suave pero firme.
La rehabilitación se divide en tres fases
También se les recomienda sobre el uso de auxiliares de la marcha: bastones, muletas, andaderas. En base a la limitación física que ellos tengan requerirán alguno de ellos. Y es importante también enseñarles cómo usarlo, es decir, algunas personas tienen la creencia de que usar el bastón del lado afectado, pero no es así, se usa del lado contrario, porque justamente es un auxiliar; lo que queremos es que sustituyan un poco la acción del miembro afectado. Entonces, si se ocupa del lado afectado no les va a dar el apoyo suficiente, se ocupa del otro lado para que ayude un poco a esa descarga de peso y pueda mejorar realmente el patrón de la marcha. La altura también es muy importante: no es lo mismo traer un bastón abajo donde el paciente se tiene que inclinar el tronco porque a esa altura tiene el bastón, la altura ideal de un bastón es a la altura de la cadera donde tenemos un huesito que se llama trocante mayor.. Ese tipo de recomendaciones hacemos en rehabilitación.
Las adaptaciones del hogar también son muy importantes. Cuando los pequeñitos están en esta etapa de neurodesarrollo, que están aprendiendo a caminar, es muy frecuente que se caigan, por eso recomendamos superficies redondeadas para evitarles traumatismos. También que ocupen casquitos de hule espuma en la etapa que están aprendiendo a caminar o cuando están en la etapa de gateo, dentro de la ropa, bien sea en los pantalones o las playeritas, las mamás les adaptan bolsitas y les meten el hule espuma. La idea es evitar el roce en las articulaciones para que eso no les genere sangrado y obviamente también participamos en actividades educativas. Básicamente el tratamiento de rehabilitación las dividimos en tres fases: la parte preventiva, la parte aguda y la parte crónica.
Alineaciones
Por lo general, estamos acostumbrados a acudir con el médico cuando ya nos fracturamos o se nos hizo un esguince y después de eso nos mandan a rehabilitación. En hemofilia está demostrado que el tratamiento se puede aplicar desde la etapa preventiva; ahí la rehabilitación no es después de, claro, también se aplica ahí, pero es de las pocas enfermedades donde desde la etapa preventiva entra la rehabilitación, es decir, si ya sabemos cuáles son las articulaciones que se lesionan con más frecuencia que son: codos, rodillas y tobillos, les damos ejercicios para fortalecer justamente los músculos que están alrededor de esas articulaciones, con el objetivo de que al estar más fortalecidas, los músculos y las articulaciones van a estar más estables y además cuido mucho la alineación de los segmentos, a la mejor alguien tiene las rodillas en vado o como de charrito o de lo contrario, que junten las rodillas y se abren. Aquí va a ser muy importante corregir esas alineaciones: con plantillas, con calzado, porque más desalineado esté, mayor daño articular y obviamente más predisposición a los sangrados.
La etapa aguda empieza con el factor, lo que se emplea es el raíz, son dos erres, la primera corresponde a que si alguien tiene una hemorragia, se reemplaza el factor, la siguiente R corresponde al reposo, después del repose se hace la aplicación del hielo 15 minutos durante 4 horas, de 48 a 72 horas. Eso aplica para los primeros tres días y después de eso se puede sustituir por calor si es que sigue habiendo limitación en el movimiento. La C corresponde a compresión, que se coloca un vendaje,. Se puede hacer un tipo de inmovilización con un tipo de férula; el periodo de inmovilización no puede superar las 72 horas.
Testimonio
El maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., tenía seis meses cuando le aplicaron una vacuna, el médico no sabía que tenía hemofilia, pues Izquierdo no tenía ningún síntoma. Después de aplicarle la vacuna, el médico les dijo a sus padres que le dieran un medicamento que tenía ácido acetilsalicílico, que es un agregante plaquetario, eso hizo que algunos pequeños moretones que tenía se mostraran más grandes y ahí empezaron a sospechar que algo andaba mal. Miguel Izquierdo nació en Morelia, cuando sus padres lo llevan a revisar no había hematólogos, pero lo llevan a la capital, le empezaron a hacer las primeras pruebas, tardaron como dos meses en lograr un diagnóstico adecuado de hemofilia. El maestro Izquierdo empezó a recibir tratamiento a la edad de 4 años; en 1992 hubo una donación de concentrados en el banco de sangre de Michoacán y ahí le daban una dosis mínima para atender los sangrados, pero el tratamiento adecuado lo empezó a recibir a los 15 o 16 años de edad en el que tuvo acceso al Seguro Social y su hematóloga lo empezó a atender, pero aun así tenía sangrados y eso le generó daños en las articulaciones. Cuando le ponen un esquema de profilaxis, que es el tratamiento preventivo, se han reducido esos sangrados, pues de tener dos o tres al mes, a tener uno o dos al año, y su calidad de vida a aumentado considerablemente. “Yo lo noto como paciente y lo veo como organización constantemente” Miguel es soltero, pero en un futuro considera casarse, pues por lo que ha avanzado la tecnología, ya no es un temor tener hijos.
Tecnología de punta
“Mi hermana nunca se ha hecho un estudio para saber si es portadora, pues no le interesa saberlo, si cuando tenga hijos a ellos les hará la prueba, pero no es algo que le interese porque afortunadamente el tratamiento ha avanzado enormemente desde 1991, desde que se creó la federación y estamos seguros, que de continuar con esta tendencia, el tratamiento se va a empezar a equiparar con los mejores del mundo en los siguientes años. Por lo tanto no me da miedo tener hijos; considero que las madres de hijos con hemofilia no deben tener temor porque teniendo conocimiento, acercándose a la federación o a las asociaciones estatales de hemofilia y trabajando en conjunto, sus hijos van a tener una calidad de vida que hace 27 años era imposible de pensar. Por otra parte, las personas con hemofilia buscamos que la actividad física que sea una constante para el paciente. Obviamente, esto conlleva a que tengan varios cuidados, por ejemplo, no se puede hacer actividad física sino se tiene la cobertura de un tratamiento, es decir, si no se tiene factor y no se está teniendo un seguimiento médico es contraproducente, pero si la persona está en tratamiento y le avisa a su hematólogo puede hacer deporte. Obviamente tiene que tener cuidado con que deporte se práctica. Por mi parte, yo no me arriesgaría excesivamente, pues aunque el fútbol es un deporte que se castiga el contacto de todas formas el riesgo sigue siendo muy alto. Nosotros lo que más recomendamos es la natación, pues el el mejor deporte que existe para el paciente con hemofilia, porque el impacto sobre las articulaciones es mínimo, el agua es un medio magnífico para trabajar, pues entran en actividad todos los músculos del cuerpo y el paciente puede empezar a desarrollar fuerza muscular.
Tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo
Miguel Izquierdo resaltó que es muy complicado decirle a un niño hemofílico que no juegue, ya que en la escuela lo primero que se juega es el fútbol: los amigos, los primos, todos los conocidos juegan ese deporte. Por lo tanto, es muy difícil decirle a un niño de 3 años que se quede sentado, pues por más que se le quiera explicar no va a entender. Sin embargo, de inicio genera cierta ansiedad. Pasando a otro asunto, acabamos de concluir un estudio de Calidad de Vida donde se demuestra que el paciente tiene mucha ansiedad, mucho miedo y bastante depresión, pero para eso están las organizaciones de pacientes, pues no es lo mismo que le digan a una persona: “tienes una enfermedad muy complicada”, y no conozca a nadie más con ese padecimiento, pero cuando la persona hemofílica empieza a acudir a los eventos de las organizaciones, hay muchas actividades, hay congresos nacionales cada dos años-el siguiente es en el 2017-. Cuando el paciente empieza a ver más personas con hemofilia y cómo puede desarrollarse y si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento, no tendrá obstáculos en su vida, esta perspectiva cambia. Hemos visto pacientes que llegan con una actitud hacia la vida muy negativa, diciendo: “la gente tiene que hacer todo por mí”, “yo por qué voy a estar aquí”, “casi no tengo la obligación de hacer nada”, sin embargo, el paciente cambia su forma de ver la vida y actúa diferente: “yo voy hacer esto por mí”, “tengo que echarle ganas”, “yo tengo que salir adelante, pues tengo que ser independiente”. Eso es lo más importante de estar en una organización de pacientes que tienen la misma enfermedad, hablan el mismo idioma, y encuentran alguna afinidad en común.
“Nosotros somos una federación que está constituida por 17 asociaciones, desafortunadamente, no contamos con una asociación en cada estado como sería lo ideal. Solamente tenemos 17 estados con asociación, más una federación a nivel mundial, pues existen más de 100 asociaciones en diferentes países y está una federación mundial que nos agrupa a todos. Me considero una persona plena, acabo de terminar mis estudios, estoy trabajando y desarrollándome, entonces, tengo algunas lesiones en las articulaciones, pero no considero que eso sea un obstáculo para lo que he decidido hacer de mi vida y creo que eso es lo que debería de pensar el paciente hemofílico: que tiene que desarrollarse pensando en que no va a tener obstáculos si se cuida y tiene acceso a un buen tratamiento”-finalizó.
Estudio HERO
Hemofilia, Experiencias, Resultados y Oportunidades (HERO) es una iniciativa multinacional y multidisciplinaria encabezada por el Consejo Consultivo Internacional de HERO. En el núcleo de la iniciativa HERO se encuentra el estudio HERO, el estudio multinacional más grande en la historia sobre los aspectos psicosociales en la hemofilia. El estudio comprende una revisión sistemática de la literatura existente, investigación cualitativa (basada en entrevistas) e investigación cuantitativa (basada en cuestionarios).
HERO tiene como objetivo mejorar los desenlaces en personas con hemofilia (PCH) haciendo un llamado para un apoyo psicosocial fortalecido y habilitado, con base en una comprensión y conciencia mayores de los problemas a los que se enfrenta una PCH.
Personalidades distinguidas
Al término de la presentación, se realizó un taller en el cual se abordaron las generalidades de la hemofilia, desde su diagnóstico y tratamiento multidisciplinario, hasta el impacto psicosocial y la prevención de complicaciones. La presentación del reporte fue encabezada por la asociación de pacientes, diversos especialistas y autoridades, entre ellos: el maestro Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la maestra Ana Francis Guzmán Ortiz, directora general adjunta de proyectos estratégicos de la Secretaría de Salud Federal, la Dra. Adolfina Berges García, vicepresidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y coordinadora de programas clínicos del IMSS, y el Dr. Jaime García Chávez, director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza.
Estas actividades sientan el inicio de los preparativos para la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia, fecha que se celebra el 17 de abril en remembranza de todos aquellos que viven con esta condición.
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