Biolg. Francisco Javier García Ramírez.

Director General de Vigilancia Ambiental de la Secretaría del Medio Ambiente del Gobierno de la Ciudad de México.

 

El día lunes 8 del presente recibí el acuerdo SEDEMA/DGVA/CIAFM-03719/2016, mismo que pretende responder a mi solicitud de entrega de placa y exención de la multa, por haber circulado mi vehículo sin verificación el día 1º de abril, como resultado de tener un sangrado que ponía en riesgo inminente mi integridad física, debiendo actuar de inmediato.

Aclaré que el vehículo no estaba verificado, debido a que estaba en proceso de reemplacameinto en el Estado de México y que verificarlo en la Ciudad de México me iba a representar un doble gasto, al tener la necesidad de pagar dos veces la verificación, aclaré que el vehículo no estaba siendo utilizado y que solo lo circularía, una vez realizado el cambio de propietario y placas.

También me he cansado de aclarar y de enviar pruebas contundentes de mi condición de persona con hemofilia y de la urgente necesidad de atender un sangrado delicado que estaba en proceso, inclusive añadiendo fotografías del mismo y entregando los videos correspondientes a la Mtra. Tanya Müller, pero le envié al Ing. Salvador Gómez, a quien Usted derivo el caso; puntos textuales y la inclusión del link de las Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Hemofilia en Adultos, publicadas por el Gobierno Federal y avaladas por el Consejo de Salubridad General en el cual está incluido el Dr. Armando Ahued, Secretario de Salud del Gobierno de la Ciudad de México.

El envío de estos puntos y de la liga de la propia Guía de Práctica Clínica, era con el objetivo que fueran revisados y entendieran la razón válida de la necesidad que tuve de utilizar mi automóvil para recibir la atención inmediata y necesaria que requería con URGENCIA, tal y como lo indica la Guía y la identificación que le escanee en el documento anterior y que les presente a los inflexibles y cerrados patrulleros que me quitaron la placa con el fin de cubrir la cuota en esta absurda y voraz obsesión recaudatoria de nuestro mediocre e inepto Jefe de Gobierno Miguel Ángel Mancera, quien no puede enfrentar a las mafia transportistas y del transporte público concesionado (como por ejemplo Fernado Ruano), pero es miserablemente inflexible con razones de peso bien fundadas y motivadas.

Lo que está ocurriendo con este desastre ecológico que vivimos, es que se está evidenciando, una vez más, la absoluta incapacidad de Mancera y su gabinete, en el manejo de temas puntuales y estratégicos en lo tocante a la calidad del aire de nuestra ciudad y está endosándonos la factura a los ciudadanos que menos culpa tenemos.

También se deja muestra clara y fehaciente que la mano dura se aplica a los ciudadanos y peor en este caso particular, a ciudadanos que requeriríamos de la comprensión y apoyo de un gobierno local que en materia de hemofilia, está hoy y siempre ausente, pues en nada ayuda a que nuestra comunidad sea visible y se le pueda respaldar o al menos hacer más amable un problema de salud que el mismo Dr. Guillermo Fabián Silva Escobar, Coordinador de Bancos de Sangre y Medicina Transfusional de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de México, calificó de cruel e incomprendida en la reunión que tuvimos con él el pasado día 22 de abril, por instrucción directa del mediocre de Miguel Ángel Mancera, al canalizar la petición queUsted pretendió (torpe e ignorantemente) atender y que culminó con el Acuerdo que estamos respondiendo a través de la presente.

Entrando en materia y respecto a la absurda respuesta que Usted me envía en el acuerdo SEDEMA/DGVA/CIAFM-03719/2016 cuando usted me transcribe el artículo 39 de la Ley Ambiental de Protección a la Tierra en el D.F. en Materia de Verificación Vehicular título Tercero y que Usted me transcribe en el acuerdo, yo le señalé antes el punto 4.3 Principios Básicos en la Atención del paciente con Hemofilia que señala que “En situaciones de hemorragia, traumatismos o dolor, los pacientes con hemofilia necesitan acceso inmediato a tratamiento, posteriormente a la evaluación e inicio de tratamiento sustitutivo, deberá ser valorado por el equipo de hemofilia o la especialidad que proceda de acuerdo al cuadro clínico” punto que en su respuesta Usted indudablemente ignoró.

Cuando Usted me señala el artículo 44 de la misma Ley, yo le mencioné el punto 4.4 Cuidados Básicos y Tratamiento de los Eventos Hemorrágicos que dice:

“En caso de duda administrar tratamiento de reemplazo de acuerdo al tipo de deficiencia del factor.

Toda hemorragia en hemofilia representa una urgencia.

Los pacientes con hemorragia deben recibir tratamiento con terapia sustitutiva del factor deficiente lo más pronto posible, de preferencia en las dos horas siguientes de la manifestación inicial.

Los pacientes deben iniciar tratamiento de inmediato en caso de presentar una hemorragia, esto a efecto de disminuir las molestias y evitar las complicaciones”.

 

Pero lo peor y que demuestra su completa ignorancia en el ámbito jurídico (lo que no sería extraño en un Biólogo, pero sí en sus asesores jurídicos), se da cuando señala que en las documentales que les presenté (entre ellas las Guías de Práctica Clínicas, avaladas por el gobierno de la Ciudad de México, pues su aplicación se efectúa acá mismo) No se encuentran elementos fehacientes que demuestren un motivo jurídico para decretar la anulación de las hojas de sanción con folio número 267990 de fecha 1º de abril de 2016 y se respalda en los términos que señala el artículo 27 de la Ley de Procedimiento Administrativo del D.F.

Pues bien, Biolg. Francisco Javier García Ramírez, me permito señalarle a Usted y a sus asesores jurídicos que LOS BIENES JURIDICAMENTE TUTELADOS DE MAYOR IMPORTANCIA SON LA VIDA Y LA INTEGRIDAD FÍSICA, y fue precisamente esto lo que procuré al hacer uso de mi vehículo en calidad de EMERGENCIA, hecho que, de acuerdo a las palabras del Ing. Salvador Gómez, quedaba suficientemente probado con todos los elementos que les envié, mi urgente necesidad de utilizar mi vehículo fue para dar cumplimiento al punto 4.5. Modalidades de Tratamiento de las Guías, que indica que: El factor debe administrarse < 2 horas de iniciados los síntomas de un evento hemorrágico.

Además, con el criterio que su acuerdo establece, Usted y su equipo anteponen leyes secundarias a las que se consagran en la Constitución Política de Los Estados Unidos Mexicanos, que en sus primeros artículos salvaguardan los Derechos Humanos y de bote pronto con su acuerdo violentan el artículo 1º Constitucional en sus párrafos 1º, 3º y 5º, Articulo 3º, segundo punto, inciso A, cuando define el concepto de Democracia, pero sobre todo se viola el artículo 4º cuarto párrafo que señala que:

 Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución.

Pero no se sienta tan mal ni tan ignorante estimado Biólogo, este artículo lo violan de manera flagrante y vergonzosa, todas las autoridades mexicanas, a todas las Personas con Hemofilia que habitamos esta nación.

Dejo plasmada la vergonzosa realidad mexicana, esa en la que ustedes están colaborando de manera destacada. Así y de acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia tenemos que México adquiere:

País	Factor VIII per capita al año
México	1.215       (y bajando)
Uruguay	1.662
Venezuela	1.992
Brasil	2.836
Chile	3.277
Argentina	3.540
Colombia	4.910

 

Ni para que poner los consumos de Suecia, Canadá, Dinamarca, Noruega o Reino Unido.

La Hemofilia en México en efecto requiere del apoyo de todos, y la lucha que estoy dando, no es por una placa, para que quede bien entendido, es por la modificación de una cruel realidad, ya que EN MÉXICO SE IGNORAN SIN QUE HAYA SANCIÓN ALGUNA, LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON HEMOFILIA, AUN AQUELLAS QUE SALVAGUARDAN SU VIDA E INTEGRIDAD y de la forma en que este asunto se resuelva se SENTARÁ UN PRECEDENTE QUE OTORGUE LAS FACILIDADES NECESARIAS A CUALQUIER OTRO COMPAÑERO QUE TENGA LA NECESIDAD DE HACER USO DE TODOS LOS MEDIOS A SU ALCANCE, PARA RESOLVER UN PROBLEMA URGENTE QUE PONGA EN PELIGRO SU INTEGRIDAD FÍSICA, SU VIDA O AMBAS.

 

 

Atentamente

 

 

Juan Carlos Flores López

Persona con Hemofilia

Calle J No. 5

Alianza Popular Revolucionaria

C.p. 04800

Coyoacán.

Tel. 5684 5649

Cel. 5554191337

Juancarlos95@ymail.com

 

 

C.c.p.     Miguel Ángel Mancera. Jefe de Gobierno de la Ciudad de México

Tanya Müler García. Secretaria del Medio Ambiente de la Ciudad de México.

Dr. Armando Ahued. Secretario de Salud de la Ciudad de México.

Dra. Perla Gómez Gallardo. Comisión de Derechos Humanos del D.F.

Dra. Nora Velázquez Estrada. Coordinadora de Atención Hospitalaria de la Ciudad de México.

Ing. Salvador Gómez Archundia. Coordinador Técnico y de Inspección Ambietal a Fuentes Fijas y Móviles, Dirección General de Vigilancia Ambiental de la SEDEMA.

Dr. Guillermo Fabián Silva Escobar.Coordinador de Bancos de Sangre y Medicina Transfusional de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de México.

                Dip. Elizabeth Mateos Hernández. Presidente de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables de la ALDF.

                Dip. Nora Arias Contreras. Presidente de la Comisión de Salud de la ALDF.

                         

 

Carta respuesta a Acuerdo (por un trato digno a las Personas con Hemofilia en México)

• Hemofilia en México Hospital Medicamentos Salud
• At 5/13/2016 01:52:00 a.m.
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Primera parte

Por Héctor Medina Varalta



Cancún, Quintana Roo, 4 de marzo de 2016. En el marco de la Cumbre Líderes en Hemofilia (Haemophilia Leaders Summit), la farmacéutica danesa Novo Nordisk y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. (FHRM) dieron a conocer el “Reporte de hemofilia en México”. En conferencia de prensa, se informó que la hemofilia es una condición que afecta la capacidad del cuerpo a coagular la sangre, lo que en diagnósticos donde ésta es severa, puede llevar a la muerte y, en cerca del 70% de los casos, acarrea complicaciones incapacitantes. La hemofilia se presenta principalmente en varones, y de acuerdo a su prevalencia, se estima que está presente en unos 6 mil 300 mexicanos. No obstante, existe un subregistro considerable, ya que el censo más exacto disponible en nuestro país es encabezado por la propia FHRM, el cual concentra a 5 mil 521 personas que viven con trastornos de la coagulación.

Morten Vaupel, vicepresidente y director general de Novo Nordisk México, informó que el Reporte de hemofilia en México es una iniciativa de colaboración público-privada-social, que no sería posible sin el apoyo de los expertos en hemofilia, las asociaciones de pacientes y las autoridades. “Agradecemos la participación de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, de todos los profesionales de la salud de la Ciudad de México, que han vertido sus experiencias y conocimientos en este reporte y también de las autoridades de la Secretaría de la Salud Federal, el Seguro Popular y la Secretaría de Salud de la ciudad de México, quienes refrendan su compromiso para con la salud de las personas que viven con hemofilia. Estamos convencidos  de que es una gran oportunidad para coadyuvar en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con esta condición”-señaló.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno en el que la sangre no se coagula normalmente. Los pacientes que tienen hemofilia sangran más tiempo cuando tienen una herida y pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves (especialmente en las rodillas, tobillos y codos). Estas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro la vida..

Durante la rueda de prensa se habló de que el hombre padece esta enfermedad y la mujer es portadora, cuando esta combinación ocurre en que el paciente tiene un cromosoma Y y un cromosoma X enfermo, el único que tenemos los varones, estos genes viajan en el cromosoma X; la mujer no sufre porque tiene dos X y el varón sólo uno. Por lo tanto, cuando tenemos a un hombre sano y a una mujer portadora, quizás es la combinación más frecuente: tenemos a un chico sano, una niña sana; un chico enfermo y una niña portadora. De esta forma, el 25 % de probabilidades para cada una de esta opciones. Cuando el hombre es hemofílico y la mujer es sana.

Atención integral en hemofilia

El Dr. Jaime García Chávez, Director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza, comentó que una vez que hacen que la esperanza de vida del paciente con hemofilia se prolongue nos empiezan a surgir otros problemas, por ejemplo, el paciente con hemofilia envejecido, ese problema no lo tenían antes porque el paciente moría joven. Ahora empiezan cada vez más a enfrentar el problema de un paciente que tiene problema de sangrado en el cual los médicos tienen la necesidad de utilizar anticoagulantes, por poner un ejemplo que choca, es decir, los hematólogos se pasan gran parte de su tiempo diciéndoles a los pacientes que no pueden tomar aspirina, no pueden tomar anticoagulantes, pero ¿qué sucede con un paciente envejecido que padece una trombosis o que tiene un infarto donde el tratamiento con aspirina, el tratamiento con anticoagulantes es el estándar?, o el paciente con insuficiencia renal. En México hay mucha diabetes, mucha insuficiencia renal y si el paciente tiene hemofilia cuál va a ser el estándar de manejo con un paciente con hemofilia. Además, tenemos mucha obesidad. En fin, estos problemas emergentes nos plantean un reto de cómo manejar a los pacientes integralmente y la solución que se ha dado en todo el mundo y que nosotros tendremos que adoptar cada vez más, es la atención integral de los pacientes, es decir, que se vea al individuo como un todo con una atención integral desde niños.

Avances médicos

De hecho, se tiene que implementar esta integralidad en el concepto de atención a los pacientes con hemofilia, pero está haciendo crisis con el paciente envejecido. Eso quizás ilustre la necesidad de por qué tenemos que interactuar con otras especialidades. Hasta el día de hoy la hemofilia no es curable, ya está en mercados muy restringidos la terapia génica. Ya sabemos que gen es el que está defectuoso, ya sabemos cómo manejar los genes: tomar el gen defectuoso y ponérselo artificial o natural para que el paciente se normalice. ¿Por qué no hemos logrado hacerlo? Tenemos muchos años trabajando en ese asunto, no se ha logrado del todo; hay algunos avances donde se pone el gen que le hace falta al paciente, sobre todo en hemofilia B y ese gen empieza a producir factor interno al paciente y éste se cura en teoría, pero el sistema inmune hace pedazos el gen porque no es propio. Por lo tanto, al cabo de ocho meses, de dos años, de tres años el gen se destruye, entonces hay que ponerle de nuevo otra ampolleta. Eso ya se ve un poco en el horizonte, considero que no va a tardar mucho para que eso se comercialice, pero tengo 30 años viendo que la terapia génica, ya está muy cerca pero no prospera. Sin embargo, sin duda alguna, se logrará. Es como una aspiración, se le aplica una inyección al paciente cada año, o cada ocho meses. Sería una gran bendición que eso se llegara a lograr muy pronto. Mientras eso no ocurra eso es una enfermedad permanente porque es genética, el paciente la adquiere, y la va a tener hasta que muera. No se puede escapar de ella. En lo que hay muchos cambios es en el manejo que le damos.

El IMSS; tiene una estructura un poco rígida

Tenemos que tener sensibilizados al equipo de salud porque es una enfermedad que puede matar al paciente. Imaginémonos a alguien con hemofilia que se cae en la banqueta y como tiene una coagulación defectuosa y está torpe porque le hace falta algún factor, su vida está en riesgo constante. Por eso es mandatorio que un paciente con hemofilia que le duele la cabeza, es mandatorio que se le ponga el factor, tenga o no tenga el sangrado. Ya después veremos si tiene sangrado o no, pero es indiscutible que el paciente tiene que recibir el factor. Si tiene dolor de cabeza y va a urgencias, es casi un pecado mortal decirle: “aquí tienes tu paracetamol y vete a casa.” Eso no se debe hacer. Entonces, es un peligro constante, pues están indefensos ante la posibilidad de un sangrado en un órgano vital, generalmente es la cabeza. La causa número uno de pacientes con hemofilia que fallecen es a consecuencia de un sangrado cerebral; hay otras causas de muerte mucho menores, pero se siguen muriendo de hemorragia cerebral los pacientes en todo el mundo. Entonces, el tratamiento multidisciplinario es la mejor forma de atender a un paciente, es decir que lo ausculten todos los médicos de una manera integral, eso es lo mejor en el término que ustedes quieran y el impacto va sobre la calidad de vida del paciente. Eso no lo hemos podido superar en el IMSS, el IMSS tiene todas las especialidades, pero logísticamente el paciente tiene que de aquí a allá y más allá a donde está la especialidad. Físicamente tener una clínica donde estén físicamente todos los especialistas no lo hemos podido conseguir del todo, en parte por la estructura del IMSS; tiene una estructura un poco rígida y a veces hacen falta voluntades. Yo tengo 30 años en este ejercicio y hubo un tiempo en que teníamos sesiones mensuales con todos los especialistas en un sitio físico. En la actualidad, si el paciente requiere de ortopedia, tiene que ir al hospital de ortopedia o tienen que ir al odontólogo. En fin, eso todavía no lo logramos del todo: incorporar a la atención de los pacientes, pero es lo ideal.

Centro de atención de referencia

Ahora centralizar parece ser que en la política no es tan bueno, pues es mejor descentralizar. En el caso de la atención del paciente con hemofilia, en todo el mundo el modelo que más a funcionado, es el modelo centralizado, es decir, tener centros de referencia de atención. Es lo mejor, porque se expone al paciente a la mejor atención posible, a que lo atiendan el personal más capacitado en lo que quiera: el dentista que sabe mejor atender a estos pacientes, está bien en un centro físico centralizado con un montón de ganancia secundaria; el que esté centralizada la atención genera un montón de ganancia secundaria, por ejemplo, genera mucho estertis. Las personas que trabajan ahí se hacen expertas en eso, por ejemplo, el odontólogo se hace un estertaso en atender los dientes de un paciente con hemofilia, por citar un ejemplo, y eso es un plus que se le ofrece al paciente. Por lo tanto, se convierte en un centro de entrenamiento para difundir las capacidades y en generador de conocimientos en consecuencia y se publica. Los centros más avanzados del mundo funcionan con este modelo y yo creo que tendríamos que aspirar a ello; a tener centros de atención. Como México es tan grande, a la mejor no podremos tener un centro de atención de referencia, pero centros regionales sí podríamos ponerlos con esa visión.

Fomento de la salud psicosocial

Las etapas de atención en hemofilia, en pediatría hemos avanzado bastante con la profilaxis, si les damos profilaxis a los niños eso es una bendición porque estamos abonando a un futuro, mucho más independiente del futuro adulto. Al adulto insertarlo ya al círculo productivo del país y que produzca y pague impuestos, que sea como cualquier persona; y el reto lo tenemos ahora con la gente mayor, pues se convierte en una persona imposible que sea manejada por un solo médico. No hay manera, tenemos que tener al cardiólogo, al nefrólogo, el internista, el ortopedista, en fin, todo lo que vaya necesitando el paciente, entre más años tenga más ayuda necesita. En esta etapa, el oncólogo, por ejemplo, que es de lo que nos enfermamos cuando ya estamos viejos. Imagínense, si el cáncer por sí solo necesita de una atención multidisciplinaria, ahora un paciente con cáncer y hemofilia. En lo particular, han fallecido tres pacientes de cáncer últimamente; es un problema que ya nos tocó la puerta, ya está aquí. Mucha de la terapia anticancerosa provoca hemorragia o da trombosis. En un paciente que tenemos, que ya tiene alterada la mostacilla de por sí, es ya muy complicado.

Por lo tanto, la clínica de hemofilia persigue ya fomentar la salud psicosocial, aumentar la calidad de vida, disminuir la morbilidad. En la medida que el paciente sea mejor atendido, va a tener menos problemas en la mayor parte de su vida. Los problemas de la etapa terminal siempre son difíciles en todos los pacientes de cualquier enfermedad, pero en la medida que envejecemos nos enfrentaremos a eso y habremos de resolverlo con multidisciplinas

Cumbre de Liderazgo en Hemofilia 2016

• Cancún Cumbre Líderes en Hemofilia 2016 Federación de Hemofilia Hemofilia en México Quintana Roo Salud Secretaría de la Salud Federal
• At 3/06/2016 02:54:00 p.m.
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