- En 2020 había 55,287 personas viviendo con hemofilia en América Latina; sin embargo, se estima que el total supera las 103,000.[1]
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| Blanca Corona |
“Tuve que afrontar momentos de mucho dolor y sentimientos de culpa que se intensificaban cuando llegaba al hospital o a la escuela de mi hijo, y veía que todos se aterrorizaban de la condición”. Por muchos años, esta fue la cruda realidad de Adriana Angamarca, de Ecuador y madre de Adrián, con hemofilia A severa. Esta también es la realidad de 103,000 personas que se estima conviven con la condición en América Latina1, y que además de sentir temor a la hora del diagnóstico, deben afrontar estigmas a partir de la confirmación de esta enfermedad.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, el cual puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condición presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento profiláctico o preventivo, en caso de que se dé alguna situación desafortunada.
El alto desconocimiento sobre esta condición en América Latina ha llevado a estigmatizar a las personas que conviven con ella, especialmente a las mujeres portadoras que comparten el vínculo con sus hijos e hijas.
Sumado a ello, la hemofilia genera costos adicionales relacionados con su tratamiento y convivencia permanente, que pueden incrementar cuando no se tiene acceso a una atención integral. Sin embargo, a través de la educación y empoderamiento de la comunidad, se puede desarrollar el potencial necesario para involucrarse en acciones ciudadanas que deriven en mejores políticas públicas en sus países para contribuir en mayor escala a lograr una mejor atención integral.
Ejemplo de ello son las Madres eXtraordinarias, una comunidad de madres portadoras de hemofilia. Si bien, las madres de esta comunidad afrontan etapas llenas de dificultades y sentimientos negativos, estos son un motor para que ellas mismas se conviertan en líderes de grupos de apoyo que velan por los derechos y una mejor calidad de vida de las personas con hemofilia en sus países y en América Latina. Adriana, Blanca, Elizabeth y Olga hacen parte de este grupo de Madres eXtraordinarias, quienes demuestran su constante resiliencia, fortaleza y ganas de salir adelante por sus familias, además de impulsar esfuerzos para llevar una vida activa y productiva, donde les es posible trabajar por hacer de sus sueños realidad. Ellas son un ejemplo de que hoy es posible convivir con la condición, gracias a los avances en la medicina y a la unión de la comunidad de hemofilia.
Cuatro madres, cuatro historias eXtraordinarias
Blanca Corona – México: “Ahora podemos controlar la hemofilia, ya (la hemofilia) no nos controla”
A Blanca, madre de Emilio, de 10 años y con hemofilia, le tomó por sorpresa el diagnóstico de su hijo. Si bien la hemofilia es una condición prevalente en su familia, el caso de su hijo fue distinto. Emilio pasó por episodios de sangrado y situaciones de salud complicadas que alarmaron a la familia desde un inicio. Blanca se dio cuenta de que la condición de su hijo no era igual a lo que ella conocía y que él requería de mayor cuidado para salir adelante. Para Blanca, el acompañamiento del cuerpo médico, de su familia y de la comunidad ha sido clave para mantenerse informada y para que Emilio pueda llevar una vida productiva, minimizando los riesgos y practicando actividades y deportes como la natación. Así mismo, logró conseguir la atención domiciliaria para la entrega de medicamentos y tratamientos, lo cual le ha disminuido las visitas de sobre 20 veces al año a solo 4. Blanca, al contar con el apoyo de otras madres, encontró una luz y un camino a seguir, luego de verse obligada a suspender sus estudios universitarios para dedicarse al cuidado de su hijo. Sin embargo, gracias a mejoras en la atención y calidad, hoy día tiene el tiempo para graduarse como ingeniera ambiental. Ahora dice con una amplia sonrisa de satisfacción: “podemos controlar la hemofilia, ya ésta no nos controla y podemos unir esfuerzos para ampliar el foco en su educación. Es importante que las personas que viven con esta enfermedad sientan el apoyo nuestro, de darles alas y que tengan sueños por qué luchar y pueden llegar hasta donde quieran”. Blanca es una madre eXtraordinaria que se solidariza con madres que apenas comienzan este camino y las invita a que se acerquen a sus asociaciones locales para que conozcan más sobre la condición y tengan un panorama más amplio, y cambien el temor por la esperanza de que todo va a estar bien.
A Blanca, madre de Emilio, de 10 años y con hemofilia, le tomó por sorpresa el diagnóstico de su hijo. Si bien la hemofilia es una condición prevalente en su familia, el caso de su hijo fue distinto. Emilio pasó por episodios de sangrado y situaciones de salud complicadas que alarmaron a la familia desde un inicio. Blanca se dio cuenta de que la condición de su hijo no era igual a lo que ella conocía y que él requería de mayor cuidado para salir adelante. Para Blanca, el acompañamiento del cuerpo médico, de su familia y de la comunidad ha sido clave para mantenerse informada y para que Emilio pueda llevar una vida productiva, minimizando los riesgos y practicando actividades y deportes como la natación. Así mismo, logró conseguir la atención domiciliaria para la entrega de medicamentos y tratamientos, lo cual le ha disminuido las visitas de sobre 20 veces al año a solo 4. Blanca, al contar con el apoyo de otras madres, encontró una luz y un camino a seguir, luego de verse obligada a suspender sus estudios universitarios para dedicarse al cuidado de su hijo. Sin embargo, gracias a mejoras en la atención y calidad, hoy día tiene el tiempo para graduarse como ingeniera ambiental. Ahora dice con una amplia sonrisa de satisfacción: “podemos controlar la hemofilia, ya ésta no nos controla y podemos unir esfuerzos para ampliar el foco en su educación. Es importante que las personas que viven con esta enfermedad sientan el apoyo nuestro, de darles alas y que tengan sueños por qué luchar y pueden llegar hasta donde quieran”. Blanca es una madre eXtraordinaria que se solidariza con madres que apenas comienzan este camino y las invita a que se acerquen a sus asociaciones locales para que conozcan más sobre la condición y tengan un panorama más amplio, y cambien el temor por la esperanza de que todo va a estar bien.
Olga Chica - Colombia: El reto de criar dos hijos con hemofilia
Con una prueba que determinó que no era portadora, el impactó del diagnóstico de hemofilia de su hijo Santiago fue desgarrador para Olga, quien vio crecer a su hermano con la condición, en una época donde el tratamiento era precario y las hospitalizaciones duraban varias semanas a causa de las hemorragias. Sin embargo, el apoyo psicológico y el de su esposo, la familia y los amigos fue definitivo para superar las dificultades y encontrar la ayuda de un hematólogo. Esto cambió su panorama por completo, y Olga se comprometió consigo misma a seguir aprendiendo e informándose sobre la hemofilia. De ahí, que el apoyo de la parte médica fue invaluable, por lo que tomaron la decisión de tener otro hijo. Cuando Olga dio a luz a su segundo hijo, Federico, quien a los seis meses de nacido fue diagnosticado con la misma condición, Olga y su familia se tomaron ese diagnóstico con serenidad porque ya tenían experiencia con Santiago. Ahora su reto era criar a dos hijos con hemofilia. Olga ha sido una figura eXtraordinaria para que sus hijos pudieran salir adelante como adultos independientes, sin limitaciones y sin ser victimizados. Santiago, por ejemplo, pudo conseguir una beca para estudiar fuera del país y formarse como profesional. “Lo que han querido ser, eso han sido. Me siento orgullosa de ser una Madre eXtraordinaria por haber conseguido que mis hijos soñaran y tuvieran aspiraciones de lo que querían conseguir en sus vidas. Haberlos acompañado en ese camino, y sin que la condición se hubiera convertido en una limitación, me hace sentir aún más orgullosa porque puedo verlos hoy como hombres felices y agradecidos por los logros obtenidos inclusive dentro del mundo de la hemofilia.”
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