• La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es el tipo de distrofia muscular

  más frecuente en niños, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos.
• La DMD es una enfermedad progresiva, debilitante y cuyo manejo está enfocado en retardar la progresión de la enfermedad y brindar una mayor calidad de vida para los pacientes.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de origen genético que se manifiesta desde los primeros años de vida, primordialmente en varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos debido a mutaciones en el gen de la distrofina, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva que, entre otras afectaciones, conduce inicialmente a la pérdida de la capacidad de caminar.

 

En México, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aún no está considerada de forma oficial como una de las enfermedades raras que se presenta entre la población infantil, lo que conlleva a un retraso en el diagnóstico de la patología, llegando a tardar varios años en la confirmación diagnóstica de la enfermedad, después de observarse los primeros síntomas, lo cual a su vez implica aplazamiento en el tratamiento del paciente y en la respectiva asesoría para sus familias, afectando así su calidad de vida.

 

Por tal motivo, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular conformada por la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular A.C, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., la Asociación Distrofia Muscular de Occidente A.C., la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular A.C., la Distrofia Muscular Progresiva “Ave Sin Vuelo” A.C., la Asociación Duchenne Tijuana A.C. y Fundación IMAO A.C. se unen en un llamado por una mayor visibilidad sobre la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano y multidisciplinario que requiere la atención integral de los pacientes con DMD en México.

 

“La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad compleja que requiere para su manejo de un amplio equipo médico multidisciplinario, por lo que hacemos un llamado a las Instituciones pertinentes para que esta patología cuente con mayor visibilidad entre sus equipos sanitarios, ya que muchas veces el diagnóstico se retrasa desde los primeros niveles de atención debido a una falta de conocimiento de los signos de alerta que caracterizan a la patología; y al tratarse de una enfermedad progresiva, un tratamiento oportuno, antes de que se produzca una pérdida muscular significativa, puede contribuir a optimizar los resultados” explicó la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular.

 

Asimismo, la especialista señaló que entre los principales signos de alerta que podrían indicar la presencia de una Distrofia Muscular de Duchenne se cuentan: retraso para empezar a caminar, dificultades para levantarse del piso, retraso del lenguaje y retraso cognitivo.
 
La DMD es una enfermedad cuyo manejo requiere de una combinación de esfuerzos por parte de un amplio abanico de profesionales sanitarios. Sin embargo, un diagnóstico oportuno de la enfermedad y el manejo multidisciplinario de la misma puede ayudar al retraso de una pérdida muscular significativa que brinde una mayor calidad de vida para los pacientes.

Se unen para que México considere a la Distrofia Muscular de Duchenne como una de las enfermedades raras presentes en la niñez.

• Enfermedades Niñez Salud
• At 10/08/2021 01:47:00 p.m.
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·       En este Día del Niño y la Niña, el Colectivo Uniendo Esfuerzos por la Niñez hace un llamado a las y los candidatos a puestos de elección popular, a poner al centro de sus agendas el derecho de niñas, niños y adolescentes a vivir una vida libre de violencia.

·       También, a las y los adultos del país, madres, padres y líderes, a evaluar las propuestas presentadas para quienes se postulen a un cargo público y exigir un plan de acción para la protección integral y seguridad de la niñez.
·       México es un país violento para niñas, niños y adolescentes, al interior y al exterior de sus casas. Entre las 33 naciones que conforman la OCDE, México ocupa el primer lugar en violencia física, abuso sexual y homicidios cometidos en contra de niñas y niños menores de 14 años.

 
El próximo 6 de junio se llevará a cabo la elección más grande de la historia del país, en donde se elegirán diputaciones, gubernaturas, congresos locales, ayuntamientos, regidurías, sindicaturas y juntas municipales. Es una obligación jurídica, y ética, que esta agenda electoral, así como los planes de gobierno que resultarán de ella, aborden la violencia que enfrentan millones de niñas, niños y adolescentes en el país, de manera puntual y en todos los niveles. Para ello, el marco legal, los programas y la promoción de una crianza con ternura son pieza clave.
 
Además de la violencia generalizada que asola al país en sus calles, muchas niñas, niños y adolescentes también encuentran en su casa un espacio de riesgo. Aunado a diversos delitos cometidos contra ellas y ellos, la sociedad ha normalizado métodos de crianza que se basan en castigos corporales y humillantes, perpetuando este círculo de violencia. Desde hace más de 5 años, sabemos que más del 60% de esta población experimenta algún método violento de disciplina, así como agresiones psicológicas.

 
Las reformas de ley que México aprobó para prohibir de manera expresa el castigo corporal y humillante, y establecer el derecho de niñas y niños a una crianza sin violencia, son un paso muy importante que ahora requiere complementarse con armonización de las leyes en las entidades federativas, y sobre todo, con la activación de estrategias para promover la crianza con ternura. Para lograrlo, es necesario que todos los niveles de gobierno asuman sus obligaciones jurídicas y éticas hacia las niñas y niños, que establezcan políticas públicas para promover la crianza con ternura, y para atender cualquier forma de violencia de manera oportuna, así como asignar presupuesto suficiente a estas tareas. 
 
Es importante recordar que las reformas no son un método para criminalizar a madres, padres y cuidadores. Al contrario, son el marco para visibilizar que estos castigos son una forma de violencia que hace daño a las niñas y niños, y, a partir de ahí, generar las acciones necesarias, desde gobierno, sociedad y sector privado, para promover una nueva visión y actitudes que traten a las niñas y niños como lo que son, seres humanos, sujetos plenos de derechos.
 
Las y los candidatos para la elección en junio, tienen en sus manos la responsabilidad de que lo anterior se convierta en una realidad. Para poder contrarrestar la violencia es importante trabajar sobre sus causas y no sólo sobre sus efectos. Golpear, menospreciar, humillar, denigrar, amenazar o ridiculizar debe dejar de ser normal.
 
El periodo de la crisis sanitaria generada por Covid-19 ha profundizado e invisibilizado la situación por la que atraviesa la niñez y adolescencia mexicana. Durante 2020, se registraron poco más de 67 mil lesiones relacionadas con violencia familiar y la Red Nacional de Refugios A.C. reportó un incremento del 80% en solicitudes de apoyo a causa de violencia familiar. Por eso, ahora es aún más importante redoblar esfuerzos, para que los logros legislativos alcanzados realmente representen un cambio en el presente y el futuro.
 
En este sentido, hacemos un firme llamado:
 
·       A las y los candidatos, a poner al centro de sus agendas el derecho de niñas, niños y adolescentes a vivir una vida libre de violencia. Particularmente, la armonización de leyes para prohibir de manera expresa el castigo corporal y humillante, así como una estrategia para la promoción de la crianza con ternura.
·       A las y los adultos del país, madres, padres, líderes sociales, a evaluar las propuestas presentadas por candidatos y candidatas, y exigir un plan de acción para la protección integral y seguridad de la niñez.
·       A las administraciones actuales, a unir y articular esfuerzos para dar seguimiento a los pasos avanzados hacia la prohibición del castigo corporal y humillante, y la sustitución de estos métodos por una crianza con ternura.
·       A las instituciones del país, a redoblar esfuerzos para captar, canalizar y atender posibles casos de niñas, niños y adolescentes que puedan estar sufriendo violencia.
·       A la sociedad en general, a erradicar las prácticas y actitudes que violentan a las niñas y niños, y transformarlas por unas que les respeten y les brinden la protección a la que tienen derecho.

LAS NIÑAS Y LOS NIÑOS TIENEN DERECHO A UNA CRIANZA SIN VIOLENCIA

• Adolescentes Niñez Violencia
• At 5/10/2021 07:04:00 p.m.
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El skateboarding es uno de los deportes de acción que recientemente ha cobrado mayor notoriedad al ser integrado como deporte de competencia olímpica para la próxima edición de Juegos Olímpicos en Tokio. 

Sus raíces se remontan a California de los años 60 donde jóvenes de la época comenzaron llevando el surf a la tierra, deslizándose en bancas, albercas vacías y en todo lo que les permitiera hacer trucos interesantes con la tabla. El recorrido que ha hecho este deporte ha permitido que actualmente sea considerado como uno donde se puede crear una carrera profesional y apto tanto para hombres y mujeres de todas las edades.

Se recomienda que niños y niñas comiencen a practicar este deporte a partir de los 6 años, siempre con la supervisión y ayuda de un adulto, así como con el equipo de protección adecuado, ya que conlleva distintos aspectos benéficos para su desarrollo físico y psíquico.

Algunas de las ventajas que tiene este deporte en los niños son:

• Es una actividad que crea una condición física saludable y mejora su equilibrio.
• Fortalece su sentido de resiliencia.
• Permite incentivar su creatividad.
• Desarrolla su autodisciplina para establecer y conseguir objetivos.
• Les brinda una sensación de libertad.
• Vincula su cuerpo y mente.
• Les da un sentido de pertenencia a un grupo.
• Estrecha los lazos con los padres o aquellas personas con quienes lo practican.

Grandes nombres del skateboarding como Tony Hawk tomaron una tabla por primera vez junto con su calzado Vans a los 9 años, para los 14 años ya se había convertido en profesional y, a los 16, ya era considerado el mejor skater del mundo. Otro gran referente actual es Brighton Zeuner, una atleta que con tan sólo 15 años es fuente de inspiración para las patinadoras jóvenes de todo el mundo ya que es dos veces campeona mundial de skateboarding y cuenta con una colección de Vans con su nombre.

En México, Evan Osiris con tan sólo 13 años, es una de las grande promesas del skateboarding del país y actual miembro del equipo oficial de Vans. Por otro lado, Itzel Granados, con 17 años y también miembro del equipo de Vans, es la única mexicana que tiene posibilidades de participar en los Juegos Olímpicos de Tokio.

Una vez que termine la temporada de cuarentena y que sea seguro salir a los parques y a las calles, promovamos este deporte de acción en los más pequeños para obtener todos sus beneficios.

El calzado Vans se destaca por ser utilizado desde los inicios del skateboarding por su suela antiderrapante lo cual lo hace ideal para practicar este deporte sin importar edad o nivel de dominio. Puedes comprar en línea algunas de nuestras siluetas clásicas como el Slip-On con checkerboard o el Old Skool negro, diseños coloridos y divertidos como este o la recién colección Vans Autism Awareness que busca concientizar sobre dicha condición de vida y que parte del valor de la compra será donado a A.skate Foundation, la cual introduce el skateboarding a los niños con autismo a través de la aceptación, la terapia y la educación.

El skateboarding es benéfico para el desarrollo de los niños

• Deporte Niñez Skate
• At 4/30/2020 03:02:00 p.m.
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• Presentan el Programa “Picha, Cacha y Ponte a Batear Transformando Vidas” en beneficio de niñas, niños y adolescentes en condiciones de desigualdad social

Como parte de las acciones estratégicas para la restitución de los derechos de niñas, niños y adolescentes que permanecen institucionalizados o viven en condiciones de pobreza y situación de calle, el Gobierno del Estado de Jalisco, a través de la Secretaría del Sistema de Asistencia Social (SSAS) y en coordinación con Charros de Jalisco,  inicia los entrenamientos en la Academia de Beisbol mediante el programa “Picha Cacha y Ponte a Batear Transformado Vidas”.

Durante el evento, el Gobernador del Estado, Enrique Alfaro Ramírez, reconoció el trabajo de Charros de Jalisco en el terreno social y la iniciativa del Gobierno Estatal para reforzarlo, ahora al incrementar a 250 alumnas y alumnos que por alguna circunstancia no pueden acceder a una formación deportiva.

“Es digno de aplaudirse, me lo platicaron en una visita que yo hice aquí a ver el juego y quedamos en que íbamos a apoyar en todo lo que pudiéramos para que ese esfuerzo que inició hace algunos años pueda tener continuidad y pueda llegar a un nuevo nivel y a un alcance mucho más profundo como hoy se está logrando. Pasamos de tener 60 o 70 niños a poder llegar en ese proyecto a 250 niños”, señaló Alfaro Ramírez

En la casa de los Charros de Jalisco, se dio inicio al primer entrenamiento que previo, el mandatario destacó la oportunidad de aprovechar la infraestructura del equipo, asimismo de decir el tomarse muy en serio a la iniciativa del Presidente, Andrés Manuel López Obrador, de hacer del béisbol el deporte de México.

Adelantó los eventos que llegan a la ciudad, como la posible oportunidad de albergar algún partido de las grandes ligas.

“Charros se convirtió en motivo de orgullo para nuestro estado, qué bueno que regresó el béisbol a Jalisco, qué bueno que regresó así, qué bueno que ahora todo el equipo que encabeza Chava haya logrado ya aterrizar el Preolímpico que se va a realizar aquí en nuestra ciudad en noviembre, el Premier 12, que es torneo extraordinario”, dijo.

Solicitó el apoyo al Gobierno Federal para consolidar la agenda de las academias y la renovación del Estadio de Béisbol de Lagos de Moreno “que puede convertirse en un espacio que pueda articular incluso a nivel regional este proyecto de las academias, la idea que nosotros estamos trabajando con Charros es que se pueda construir una red en las principales ciudades medias del estado”.

La Secretaría en coordinación con CODE, DIF Jalisco y DIF municipales, realizaron una convocatoria interna para captar a las personas menores de edad candidatas a integrar la academia de béisbol sin que su ingreso represente un gasto para sus familias.

Anna Bárbara Casillas coordinadora estratégica de Desarrollo Social, recordó la importancia de emprender acciones que fortalezcan una atención integral efectiva: "con este programa buscamos restituir el derecho al juego y al sano esparcimiento de las niñas, niños y adolescentes del estado pertenecientes a grupos prioritarios que accedan a una mejor calidad de vida basada en la disciplina, en la constancia y en los deseos de superación mediante la práctica del deporte", afirmó.

Por su parte el Secretario de Asistencia Social, José Miguel Santos Zepeda, indicó que se realizará una atención de 360 grados. "La participación del gabinete de forma transversal y el compromiso de los municipios se logra que podamos llegar a este gran proyecto, hoy hemos realizado la primer parte de la convocatoria, más de 60 niños están inscritos ya en la academia con la posibilidad de llegar a los 250", puntualizó.

Al firmar el convenio, Edgar González, encargado de la oficina presidencial de promoción y desarrollo del béisbol, indicó de la oportunidad que surgirá de estos proyectos para que Gobierno de la República impulse las carreras de los niños y niñas en tanto en el país como en el extranjero, además de fomentar el estudio a la par del desarrollo en este deporte.

Con la firma del convenio entre la  SSAS  y Charros de Jalisco, inician formalmente los entrenamientos semanales durante 2.5 horas por la mañana, divididos en grupos de cien alumnos, distribuidos los días lunes y miércoles, martes y jueves, destacando que cada viernes estará exclusivamente dedicado para el entrenamiento de la academia de béisbol femenil integrada de manera inédita.

Gobierno de Jalisco y Charros anotan home run por la niñez

• Deporte Jalisco Niñez
• At 5/19/2019 01:38:00 p.m.
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Estamos formando una sociedad de niños pesimistas. El pesimismo en niños se asocia con padecimientos como depresión, cuadros de insomnio, fobias y pérdida de confianza en los demás y en sí mismos, así como aislamiento. La realidad mexicana es complicada pero existen muchos valores que pueden rescatarse. A propósito de los festejos del mes patrio, CEEPI da a conocer su visión sobre el rescate de los valores en los niños mexicanos.

"Los niños mexicanos deben identificarse con los valores que nos han distinguido desde siempre. Si el pesimismo prevalece y les hacemos ver que el mundo es peligroso y hostil, ellos pueden interpretar que a la mejor no vale la pena vivir. Yendo mas lejos, los niños mexicanos que viven así pueden perder un valor fundamental de su niñez: la esperanza y la ilusión por el futuro", sostuvo la Dra. Claudia Sotelo Arias, directora del Centro de Especialización de Estudios Psicológicos en la Infancia (CEEPI). La especialista afirmó que un porcentaje significativo de niños que acuden a la clínica de servicios psicológicos del organismo, presentan con mayor frecuencia trastornos de ansiedad derivado del ambiente de inseguridad. También denotan una actitud fatalista ante la vida, lo cual es un reflejo de la actitud de sus padres y de los adultos en general. Además de que conciben a las otras personas - ajenos a sus familias o amistades - como potencialmente peligrosas o que les pueden causar algún daño:  "Hay que ser realistas, la situación en México es complicada pero es imposible generalizar. Si los mayores hablamos constantemente de lo malo que es el mundo (y este país) les estamos diciendo, entre líneas, que vivir es peligroso y eso trae consigo problemas emocionales que van desde padecer insomnio, depresión, fobias, pérdida de confianza en los demás, así como altos niveles de aislamiento", dijo. CEEPI es promotor de rescatar los valores que definen a la sociedad mexicana y una manera de hacerlo es promoverlo, no sólo durante las fiestas mexicanas del mes de septiembre, sino de forma constante. De acuerdo a ello, CEEPI da a conocer un esquema de valores que los niños y sus padres pueden asimilar: Fomentar en ellos la tolerancia y la paciencia y enseñarles a respetar las reglas, pero sobre todo los adultos deben predicar con ese ejemplo. También a los hijos se les debe inculcar desde muy pequeños los valores de la honestidad y del respeto. Es fundamental enseñarlos a cuidarse desde temprana edad, pero no por ello afirmar que todas las personas son malas. Aunque hay gente mala, también es deseable inculcarles que la mayoría de las personas que los rodean son buenas. No basar el esquema de éxito o fracaso familiar en las cosas materiales o el poder de compra. Siempre es necesario despertar en ellos la ilusión y la esperanza por más adversa que sea la realidad.

Fundamental rescatar los valores inherentes a los mexicanos en la niñez

• Clínica Especialistas Niñez Valores
• At 9/16/2017 06:20:00 p.m.
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El tiempo libre implica pensar, reflexionar y crear. Sociedades con mayores niveles de esparcimiento son más sanas, más creativas y productivas. El ocio va más allá de ver televisión y no hacer nada: el juego, la lectura, la diversión y el deporte son el ejemplo.

Una sociedad con mayor grado de esparcimiento, no sólo es más sana, sino que es mucho más productiva y sobre todo suele ser más solidaria y menos agresiva. "Ahora la premisa es producir y desechar el tiempo libre. No obstante, tanto en la niñez como en la vida adulta, tener espacios para el esparcimiento implica pensar, reflexionar e incluso fomentar la creatividad. Sucede que a nuestra niñez le estamos enseñando a no parar nunca: clases, cursos de todo y cuando llegan las vacaciones (cada vez más cortas) los llenamos de actividades por necesidad o porque creemos que es lo mejor, cuando los niños necesitan de momentos para echar su imaginación a volar: eso también es salud mental", indicó. La gente trabaja más que nunca. Los niños no se detienen, sin embargo, esta "hiperactividad" no es equitativa con los buenos resultados escolares o laborales: "Todo es frenético y la tendencia es volverse adicto al trabajo, al estudio, a la actividad. No nos damos cuenta que para tener ideas en todos los ámbitos se requiere del esparcimiento y eso no sólo involucra al campo de las humanidades, sino a todo lo que se emprende. Es que la gente pocas veces se pone a pensar en el sentido que tiene su vida" sostuvo Sotelo Arias. En CEEPI se ha observado que muchos adultos son incapaces de disfrutar sus momentos de esparcimiento, conducta que es trasmitida a los niños, lo cual es considerado como una patología: "Los mexicanos somos una de la sociedades que más trabajan, pero si nos atenemos a los resultados, éstos distan de ser positivos. Es necesario recobrar los momentos de esparcimiento; es fundamental que los niños tengan más tiempo libre y esto implica necesariamente estar más tiempo con sus padres", dijo. Por ello CEEPI, como organismo que difunde la salud mental infantil y de la familia, promueve que los niños tengan más momentos de esparcimiento: "tienen derecho a disfrutar del ocio, tal como lo hicimos nosotros cuando éramos niño. Los niños quieren platicar,  leer, jugar, pensar, imaginar, convivir y amar, en otras palabras, tener infancia. Sin dejar de ser responsables y siempre poniendo límites, podemos concluir que una sociedad con más tiempo libre es más feliz, creativa y paradójicamente productiva", concluyó.

CEEPI: Poco tiempo de esparcimiento para la niñez mexicana

• Actividades México Niñez Televisión
• At 7/05/2017 08:46:00 p.m.
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Jueves 6 de abril. 18:30 horas
Entrada libre, previo registro.

El proyecto “¿Qué Ciudad de México queremos para mañana?” diseñó e implementó una metodología pedagógica para la niñez de la Ciudad de México en las escuelas primarias que integran el programa Saludarte. El objetivo fue enseñarles nociones de urbanismo y realizar proyectos para mejorar las ciudades. 

Las trabajos se presentaron en la Conferencia Hábitat III de la ONU, en Quito, y se entregaron a las autoridades de la Ciudad de México para reforzar los procesos participativos elaborados por la Secretaría de Desarrollo Urbano y Vivienda.

En la Sesión de Azotea se darán a conocer los detalles de la metodología, los resultados de la experiencia y el análisis urbanístico de las contribuciones de los niños. Del mismo modo, se intercambiarán ideas con el público asistente y otros colectivos que trabajan a favor de la infancia y las ciudades incluyentes. Entrada libre, previo registro.

Sesión de Azotea - Infancia y urbanismo: propuestas para una CDMX del futuro Azotea del LabCDMX

• Ciudad de México Escuelas Niñez Proyecto Urbanismo Vivienda
• At 4/03/2017 11:09:00 p.m.
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· Alrededor de 50 profesionales de 44 municipios que atienden las UAVI en el estado, integraron un esquema de trabajo coordinado

El Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Jalisco, a través del Consejo Estatal para la Prevención y Atención de la Violencia Intrafamiliar (CEPAVI), llevó a cabo la primera reunión de coordinadores de las Unidades de Atención a la Violencia Intrafamiliar (UAVI), con la finalidad de crear espacios de diálogo, capacitación actualizada, generar vínculos y crear estrategias eficaces para la atención de casos de violencia intrafamiliar.

Con esta reunión se consolida el trabajo en equipo que realiza DIF Jalisco con los sistemas DIF municipales para la atención de la violencia intrafamiliar en nuestra entidad.

 “El ver una especie de supervisión desde el ojo del coordinador de las unidades de atención, que nos diga cómo va funcionando, qué está pasando en su municipio, y en esta ocasión queremos hacer un pequeño ejercicio en el que se conozcan todos”, dijo Alejandro González Jasso, titular del Consejo Estatal para la Prevención y Atención de la Violencia Intrafamiliar.

Durante este encuentro, se dio a conocer, la estructura, creación y funcionamiento de Ciudad Niñez y el trabajo de la Procuraduría de Protección de Niñas, Niños y Adolescentes.

“Es importante que nosotros como coordinadores tengamos un amplio conocimiento del marco de la Ley, y sobre todo que podamos nosotros aplicarla de manera correcta y veraz en nuestros municipios para beneficiar en este caso a los sobrevivientes de violencia”, expresó Enrique Echeverría Galindo, coordinador del municipio de Atotonilco el Alto.

 Además fue realizada una encuesta sobre el proyecto “Hombres en Construcción de las Nuevas Masculinidades” en el que, de acuerdo a las respuestas obtenidas, se buscará implementar las mesas de trabajo para socializar la implementación en los municipios. 

Capacita DIF Jalisco a coordinadores de Atención a la Violencia Intrafamiliar

• DIF Familia Jalisco Niñez Violencia
• At 4/04/2016 05:28:00 p.m.
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