· A pesar de los múltiples esfuerzos hechos por pacientes y familiares representados por Grupo Fabry desde 2015, las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social han negado por tercera vez la terapia de reemplazo enzimático a sus derechohabientes.
Por tercera ocasión, desde el 2015, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) negó hace unos días la terapia de reemplazo enzimático para los derechohabientes con Síndrome de Morquio, lo que representa un nuevo revés del actual gobierno para hacer posible el derecho a la salud que contempla la Constitución Política Mexicana en su artículo 4, denunció Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry.
Reiteró que esta decisión demuestra la poca sensibilidad de las autoridades de la institución encabezada por el Director, Zoé Robledo, sobre las necesidades que tienen las personas que han nacido con la deficiencia de una enzima que ocasiona el almacenamiento de los mucopolisacáridos o cadenas de azúcar en el cuerpo, por lo que también se le conoce a esta enfermedad como Mucopolisacaridosis IV-A.
Desde el año 2015 fue aprobada la terapia de reemplazo enzimático en México por las autoridades de Cofepris y desde ese año inició la lucha y acompañamiento de Grupo Fabry hacia los familiares y pacientes para integrarla en el sistema público de salud. ISSSTE, Seguro Popular (hoy INSABI), Pemex y Sedena ya la tienen en sus cuadros básicos, pero el IMSS mantiene su negativa y rechazo por tercera ocasión en los últimos 4 años.
La doctora Juana Inés Navarrete Martínez, Jefa de Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petroleos Mexicanos (PEMEX) reiteró que el Síndrome de Morquio es un padecimiento congénito se debe a la deficiencia que se encarga de romper las cadenas del sulfato keratán, un tipo de glicosoaminoglicanos que se acumula en los tejidos esenciales del cuerpo y que sin terapia de reemplazo enzimático provoca una acumulación excesiva en las articulaciones lo que con el paso del tiempo se manifestará como malformaciones óseas y un doloroso funcionamiento motriz que puede llegar a incapacitar en una silla de ruedas.
La terapia de reemplazo enzimático ha ayudado a un total de 32 pacientes en otras instituciones de salud como son PEMEX, ISSEMyM, ISSSTE, incluso el Instituto Nacional de Pediatría y el antes llamado, Seguro Popular, sin embargo, en la última respuesta del Instituto Mexicano del Seguro Social se informa la rotunda negativa a otorgar la terapia para sus 29 pacientes en el país.
La Elosulfasa Alfa no es una cura para el Síndrome de Morquio, simplemente detiene el proceso natural de esta enfermedad, es decir, evita la acumulación de las moléculas de glicosoaminoglicanos, lo que, en algunos casos documentados, ha mejorado la movilidad a estos pequeños y les abre las puertas a una mejor calidad de vida.
Desde el 2016 en la administración de Enrique Peña Nieto en el Gobierno Federal y el Mtro. Tuffic Miguel Ortega en la dirección del IMSS, hasta la nueva administración a cargo del actual Presidente de la República, Andrés Manuel López Obrador y el Mtro. Zoé Robledo Aburto, respectivamente, los esfuerzos de Grupo Fabry y los pacientes y familias que representan han sido discriminados y relegados a archivo.
La última carta entregada el 7 de octubre del presente año en las oficinas del IMSS y Palacio Nacional fueron contestadas el 26 de octubre por instrucciones de presidencia, posteriormente, el fabricante informó a Grupo Fabry, el 28 de noviembre, que el instituto había negado la inclusión de la Elosulfasa Alfa al cuadro básico de medicamentos.
Mientras la burocracia inunda las dependencias y avanzan los recortes de presupuesto en el sistema de salud y bienestar social, los derechohabientes con Síndrome de Morquio siguen perdiendo su salud y movilidad, al mismo tiempo que pierden la esperanza de tener una mejor calidad de vida.
De acuerdo con datos de la asociación, la prevalencia del Síndrome de Morquio es de 1 por cada 250-300 mil habitantes, en México hay alrededor de 140 diagnósticos, es decir sólo la cuarta parte son derechohabientes del IMSS.
De acuerdo con los testimonios de padres y pacientes, el instituto sólo hace un seguimiento clínico y otorga analgésicos y antiinflamatorios, mismos que no detienen el avance de la enfermedad, por lo que el deterioro de sus órganos vitales y huesos continúa.
Grupo Fabry México nació en el 2002, en Culiacán, Sinaloa y es presidida por el CP. Alejandro Lláusas, con el objetivo de velar por el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades lisosomales, así como dar acompañamiento emocional, psicológico y legal para acceder a tratamientos de última generación.
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