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Iluminan monumentos por la Enfermedad de Huntington

  • Mayo es el mes de la concientización sobre la Enfermedad de Huntington.
  • Aunque es un padecimiento que no se cura, los pacientes reciben tratamientos integrales para mejorar su calidad de vida.
La Enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurológico de tipo hereditario y progresivo que da inicio en la edad adulta, generando severas repercusiones en la calidad de vida del paciente y su familia. Esta enfermedad es causada por una repetición anormal de la proteína huntingtina.

La EH es una enfermedad de baja prevalencia, debido a que tiene una incidencia de uno entre 10 mil habitantes. De acuerdo con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), se estima que en México hay aproximadamente ocho mil personas que padecen.

En México, los pacientes con EH pueden asistir en instituciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el IInstituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) o el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía MVS (INNN) en coadyuvancia con la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington. 2

Los primeros síntomas se manifiestan entre los 30 y 50 años, aunque también hay casos de pacientes que padecen en la infancia o juventud, y otros que manifiestan síntomas hasta la edad adulta mayor.3

Los síntomas de la EH síntomas de una persona a otra, manifestándose a través de las siguientes alteraciones:
  • Alteraciones psiquiátricas: Cambios de ánimo, irritabilidad, mostrarse apáticos, pasivos, deprimidos o enojados. Estos síntomas pueden disminuir a medida que evoluciona la enfermedad o, en algunos casos, pueden continuar e incluir ataques hostiles o ataques profundos de depresión.
  • Alteraciones cognitivas: Afectaciones en la memoria, el juicio y otras funciones cognitivas del individuo, como dificultad para conducir, aprender nuevas cosas, recordar un hecho, responder una pregunta, o tomar una decisión.
  • Alteraciones motoras : Movimientos involuntarios típicos del corea, que pueden ser en cualquier parte del cuerpo como brazos, cabeza o piernas pareciendo un baile (por ello el nombre de corea). A menudo, la corea crea problemas serios con la marcha, significativamente la probabilidad de caídas.4
El diagnóstico de EH generalmente lo realiza un neurólogo o Neuropsiquiatra apoyándose en pruebas de diagnóstico clínico y genéticas.

Hoy en día no existen tratamientos que logren detener el avance de la EH. La mejor forma de atenderla es con terapias integrales para poder mejorar los síntomas físicos y psicológicos a través de la psicoterapia, fisioterapia, terapia respiratoria, logoterapia, terapia cognitiva. Estas terapias mejoran el estado de ánimo, el control motor, el habla, el equilibrio, la deglución y el balance.

“En la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington I. A. P. (AMEH) proporcionamos servicios de terapia y asesorías a pacientes y familiares, llegamos a distintos estados de la República Mexicana que tienen un número alto de concentración de casos. Asimismo, mantenemos un vínculo con organizaciones de diferentes países para seguir fomentando la concientización de la EH por medio de la difusión y educación”, comentó Donají Toledo, directora general de la (AMEH).

Sobre #LightItUp4H
Cada año, la Asociación Canadiense de la Enfermedad de Huntington (Huntington Society of Canada) ha promovido una campaña bajo el lema #LightItUp4HD, que consiste en iluminar varios edificios, monumentos y estatuas durante el mes de mayo con los colores azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).5 Por este motivo, la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington (AMEH) se unió a este movimiento logrando el encendido de distintos monumentos en la Ciudad de México en el año 2019

Este 2020, derivado de la contingencia por Covid-19 que nos impide admirar el alumbrado en los monumentos de México y el mundo, la AMEH ha lanzado la campaña “#1LuzXEHuntington” invitando a las personas a solidarizarse con esta causa a través de redes sociales utilizando el marco conmemorativo en Facebook y compartiendo fotos con los colores alusivos a esta enfermedad.
 

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