Se conmemora en México el Día Mundial de la Hemofilia

Se conmemora en México el Día Mundial de la Hemofilia con la campaña “hasta los héroes necesitan héroes”, que busca  fortalecer la comprensión integral de la hemofilia.

 

México, D.F., a 14 de abril de 2015 – El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de Hemofilia, fecha que la OMS estableciera para unir a los pueblos en favor de las personas que viven con este trastorno de coagulación. Por tal motivo, especialistas y pacientes se reunieron  para conmemorar en México el día mundial de la hemofilia 2015, en donde se reconoció que  para lograr una comprensión integral del padecimiento es necesario mejorar la atención y el acceso al diagnóstico oportuno, a fin de poder garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que viven con hemofilia y sus familias. Para lograr una comprensión adecuada de este padecimiento, se debe iniciar por conocer los conceptos básicos relacionados con el mismo, y así crear una sólida red de apoyo. 

Así lo expresó el Dr. Jaime García, hematólogo adscrito al Centro Médico Nacional La Raza. Por ello explica que la hemofilia es causada por una falta de factor VIII o IX. Cuando una persona sangra, el cuerpo inicia una serie de reacciones que ayudan a coagular la sangre. El proceso  involucra a proteínas especializadas llamadas factores de coagulación. Cuando faltan el factor VIII o el factor IX, es cuando se considera que una persona tiene hemofilia. El Dr. Jaime García afirmó que “uno de los principales retos para nuestro país es lograr un registro nacional completo de pacientes, que les permita el acceso a los mejores tratamientos y les aleje de las terribles complicaciones físicas y el fuerte impacto psicosocial, tanto a pacientes como a sus familias. Aunque actualmente contamos con excelentes tratamientos a demanda o profilácticos, es evidente que falta mucho por hacer en torno a este padecimiento, como por ejemplo el fomento a la salud articular, a través de la rehabilitación y el ejercicio”, aseguró el especialista. 

Hay 400 mil personas con hemofilia en el mundo

La hemofilia en México constituye un importante reto de salud. Si bien es un raro trastorno de la coagulación, se estima que en nuestro país existe un número aproximado de 6,300 casos1. Sin embargo, el censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana registró en 2010 sólo 4,527 casos, situación que supone un sub-registro de casi 34%1, lo cual genera graves consecuencias físicas y psicosociales para aquellos casos no diagnosticados ni tratados adecuadamente. No obstante, para llegar a este diagnóstico, el paciente puede presentar una hemorragia grave  y es aquí cuando un médico hematólogo realiza el diagnóstico de hemofilia. Episodios como estos conllevan un fuerte impacto principalmente para los padres de un paciente. Tal como le ocurrió a Marina Lunar, madre de Juan Manuel, quien a sus 20 años, ha podido controlar su padecimiento gracias a la fortaleza y determinación que su mamá demostró cuando le diagnosticaron hemofilia al poco tiempo de haber nacido. Se calcula que en el mundo hay cerca de 400 mil personas con hemofilia2 y se conoce que en la mayoría de los casos la hemofilia es hereditaria y afecta con mayor frecuencia a los hombres.

Solicitan un mejor apoyo psicosocial para los pacientes y cuidadores

Para Juan Manuel, vivir con hemofilia no significa ver limitados sus sueños. “No tendría esta enfermedad si no pudiera con ella”, así lo expresa Manuel, estudiante de arquitectura apasionado por su profesión y por la vida, agradecido por contar con una red de apoyo familiar y médico que le ha permitido tener una extraordinaria calidad de vida a pesar de la hemofilia. Es tan necesario formar una red de apoyo al paciente que este año la Federación Mundial de Hemofilia está impulsando una campaña con este concepto, cuyo objetivo es incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación en apoyo para las personas que los padecen. En ese sentido, Novo Nordisk, farmacéutica danesa líder en el cuidado de la salud, muestra compromiso con los pacientes que viven con hemofilia, al lanzar la campaña global que celebra a los héroes de cada día: #MeetTheHERO #WHD2015 “hasta los héroes necesitan héroes”. “Queremos reconocer a aquellos héroes que luchan por una mejor calidad de vida para los pacientes con hemofilia, un padecimiento que afecta permanentemente la vida – física y emocional – de los pacientes, si no se diagnostica y atiende de manera oportuna. Por tal motivo estamos hoy aquí “Cambiando las Posibilidades en Hemofilia”, así lo expresó el Dr. Alejandro Fernández, hematólogo y gerente médico de hemofilia en Novo Nordisk México.

 

“La campaña que presentamos en México el día de hoy #MeetTheHERO #WHD2015 “hasta los héroes necesitan héroes”, se creó en apoyo a la Federación Mundial de Hemofilia y a partir de los resultados del estudio HERO (por sus siglas en inglés) que muestran cómo es vivir con hemofilia y hace un llamado para contar con un mejor apoyo psicosocial para los pacientes y las personas que cuidan de ellos”, concluyó el Dr. Fernández. Finalmente, los especialistas hicieron un llamado a la acción para mejorar el estado actual de la atención a la hemofilia en México, que incluya capacitación, promoción de la especialización en hematología, registro nacional óptimo y programas de atención domiciliaria.

Sobre Novo Nordisk

Con sede en Dinamarca, Novo Nordisk es una compañía global dedicada al cuidado de la salud con más de 90 años de innovación y liderazgo en el cuidado de la diabetes. La compañía también tiene posiciones de liderazgo en el cuidado de la hemofilia, terapia de hormona de crecimiento y terapia de reposición hormonal. Novo Nordisk emplea a aproximadamente 41,500 personas en 75 países, y comercializa sus productos en más de 180 países.