Hoy "Día Mundial de la Hemofilia", en México no tenemos nada que celebrar; los Pacientes con Hemofilia mexicanos, tenemos dificultades para acceder a un tratamiento adecuado aun en los grandes centros urbanos como Ciudad de México, Guadalajara (México), Monterrey o Puebla de Zaragoza.
México es el país de economía media que peor atiende a la Hemofilia en el mundo, hay pacientes que en pleno siglo XXI se atienden como en los años 60 y los pocos esfuerzos realizados para mejorar nuestra atención, que sobre todo realizamos organizaciones independientes son gotas de agua en el desierto que son secadas con rapidez, esto es damos dos o tres pasos adelante y las lamentables políticas públicas neoliberales en materia de salud del Gobierno Federal México encabezado por Enrique Peña Nieto, nos regresan siete pasos para atrás.
En 15 años Colombia, que se equiparaba a México entonces, multiplicó en más de cinco veces la cantidad de unidades internacionales de factor VIII per capita, México apenas la elevó en un 35%. Por lo que, y de acuerdo con datos de la World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia México hoy cuenta con 1.1 ui per capita de factor VIII anual. Mientras Colombia tiene 4.9, Argentina 3.9, Chile 3.7, Brasil 3.1, Uruguay 3.0, Costa Rica 2.8 y Venezuela (tan golpeada y a la baja) 1.9.
Mientras el trabajo de nuestra organización ha rendido los pocos frutos que tenemos en materia de hemofilia, por razones absurdas, estamos ignominiosamente olvidados por la mafia que representa la Industria farmacéutica, quien simplemente nos ignora y por todas las instancias de salud del Gobierno Federal México, como son Secretaría de Salud, IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, etc.
Por lo mismo en Hemofilia XXI A.C. no tenemos respaldo alguno para hacer marchas, regalar camisetas, irrumpir en los medios masivos de comunicación pagados por los laboratorios, como otras federaciones con muchos recursos económicos sí pueden hacerlo.
Ese es el balance que tenemos la obligación de dar a conocer en este día. Aunque les pedimos compartir las publicaciones que hemos subido el día de hoy 17 de abril, y si quieren incluir esta polémica publicación, pues excelente.
Hemofilia XXI A.C.
